Kako je živeti sa MS u Srbiji?

Viđenje koje nije medicinsko i koje se verovatno ne uči na fakultetu. Ne razlikujem se mnogo od većine građana Srbije. O nekim stvarima imam više informacija o nekim manje. Evo na primer bolest koja mi je dijagnostikovana. O njoj mnogi imaju samo prvu sliku sa kojom su se suočavaju.

Recimo da oni koji šetaju po centru Beograda, tamo negde na Terazijama mogu videti čoveka u invalidskim kolicima. Na njegovoj improvizovanoj tezgi nalaze se hemijske olovke, flomasteri, bojice, neki mali blokčići. I karton na kome piše ko je on i šta tu radi. Piše da je oboleo od multiple skleroze i da svoju robu prodaje kako bi skupio novac za kupovinu leka. I prolaznici veruju da je to slika obolelog od MS. Ako bi se tačno izražavali to je slika čoveka koji se snalazi i koji, eto, ima MS.

Možda je najteža stvar sa kojom se i on i svako od nas koji MS imamo suočavamo to što nas ljudi posmatraju kao sliku bolesti. Naši lekari medicinsku sliku bolesti znaju mnogo bolje od nas. I oni znaju da slika bolesti nismo mi. Fotografišite nas i nećete videti bolest, već neke ljude. U boljoj ili lošijoj formi.

Ma koliko mi izgledalo kao tragedija, prilikom utvrđivanja dijagnoze imao sam sreće. Sve je išlo veoma brzo. Verovatno sam i ranije imao neke od simptoma koji bi zahtevali obraćanje lekaru ali sam to prepisivao mom dotadašnjem ritmu i načinu života. Kada su smetnje postale takve da sam jedva funkcionisao normalno (konstantne vrtoglavice i nesvestice) rešio sam da odem do lekara. Kao dete koje je bilo vernik sistema krenuo sam od osnova. Posle nekoliko nedelja obilaska lekara opšte prakse koji je svaki put tražio nove analize krvi i "medicinskog" zaključka da se foliram i tražim da mi otvori bolovanje, odustao sam.

Sledio je susret sa lekarom opšte prakse u ambulanti državne institucije u kojoj sam tada radio koji se, iako mi je naizgled verovao, odlučio na dobri narodni lek, šećer i vodu. Nisam imao strpljenja.

Nekoliko dana kasnije, posle sednice vlade, kojima sam tada službeno prisustvovao, ministar zdravlja i njegov blizak saradnik su me poslali kod lekara. Neurologa. Saopštenje sa sednice je neko drugi pisao. Dalje je išlo brzo. Dijagnozu sam dobio dan kasnije posle analize likvora i snimka magnetne rezonance. Sa pulsnom terapijom se krenulo istog dana.

Detalji tih pregleda i saopštavanja nalaza mi sada deluju zabavno ili čak komično ali, tada nisu. Panika me je obuzela. A ja sam se pravio da sam hrabar.

Zašto kažem da sam imao sreće? Da nisam radio tamo gde sam radio, da nisam bio u svakodnevnom kontaktu s ljudima koji primećuju, verovatno bih mesecima tražio da saznam ima li neke dijagnoze i koja je. Išao bih od lekara do lekara i ko zna gde bih i kako stigao, kao i, verovatno većina onih koji dijagnozu imaju. Ne verujem da svako ima lekara koji prepozna problem za specijalistu.

Nije ovo kritika, ovo je činjenica.

Tu dolazimo do druge slike: Radio sam u jednoj PR agenciji. Posle nekog vremena došla je nova direktorka. Urbana, obrazovana žena, cenjena u svojoj branši. Dan pre nego je razgovarala sa novim saradnikom za koga je saznala da ima MS gledala je neku američku hit seriju. Glupava serija o kao specijalcima američkog CDC koji putuju po Americi i rešavaju lokalne slučajeve nekih smrtononih zaraza. Baš u epizodi dan pred sastanak direktorke sa mnom, rešavali su slučaj smrtonosne epidemije MS u nekoj srednoj školi. (Neka voda je bila uzročnik ili tako nešto). Moram reći da je direktorka bila prilično uzdržana i pažljiva u razgovoru i veći deo saradnje ostala je takva prema čoveku sa multiplom sklerozom.

Nije njena greška što je poverovala u televizijsku sliku. Nije ni moja greška što sam se pravio lud i nisam se trudio da objašnjavam da je ono u seriji epileptični napad. Sve to nije greška ali je veoma pogrešno. Meni je bilo dosta sažaljenja a njoj je nedostajala informacija. Informacija je ono što je potrebno. Informacija je ono što bi oslobodilo ljude sa dijagnozom kao i njihove lekare. Oslobodilo ih od mitova i legendi.

Evo nekih: Bolesni od multiple skleroze su nemoćni. Bolesni od multiple skleroze su lošiji, rizičniji radnici, bolesni od multiple skleroze mogu pući u trenutku, ko zna šta im je u glavama... i tako dalje. Varijacije su razne. Svi smo ih čuli. Ako nismo, videli smo ih u očima naših poznanika, poslodavaca, saradnika.

Kao i sve legende i ove imaju neku malu osnovu u realnosti. Da li je ljudima sa dijagnostikovanim MS-om potrebna pomoć? Nekima jeste. U prilično su lošem stanju. Ne mogu da se kreću samostalno, ne mogu da jedu, piju. Ima i onih kojima takva pomoć nije potrebna. Bar za sada ili, nadam se nikada. I baš zbog tih ljudi kojima je potrebna pomoć treba znati sa čime se suočavaju. Možda ih treba tretirati kao i svakoga drugog. Imaju ne baš mali problem, ali su isti kao i bilo ko drugi. Kao recimo neko ko je slomio kuk i prinuđen je da leži u krevetu. I da se nada ozdravljenju. Glava je ista. Problem je u nogama, rukama. To je ta informacija koja je potrebna. A činjenica je.

Da li su oboleli od MS lošiji radnici? Možda. Ali to nema veze sa MS. To ima veze sa ličnostima. U svakoj firmi postoje dobri i loši radnici. Da li neko od njih ima MS? Možda, ali to nije bitno. Dobar radnik je dobar radnik. Isto i oko rizika.

Kažu česta bolovanja. Dobro. Lično istraživanje na radnom mestu pokazuje da osoba sa MS ide ređe na bolovanje i, kada se sve sabere, kraće je tamo, od ostalih. Ponavljam, lično istraživanje, ne statistički potvrđen uzorak.

E sada što bolovanje čoveka sa MS traje duže, nije do njega, već do prirode bolesti. Više sam gripova i drugih uobičajenih problema proveo na nogama/poslu nego drugi. Ne hvalim se. Činjenica je.

Zbog čega je tako? Pa možda mi je drago da "nije ono moje" ili sam jednostavno takav ili osećam lojalnost prema firmi koja me plaća i smatram da sam zbog MS previše na bolovanju, a možda jednostavno ne želim da odgovaram na pitanja da li je to zbog moje bolesti, taj grip, udario tako jako. Pa je onda lakše raditi. Što manje pričam o tome i ponavljam istu priču meni je lakše. I izbegavam sažaljenje.

Trebalo bi dodati da osobu sa dijagnozom u radnom okruženju često posmatraju kroz dijagnozu. I da onda veći deo komunikacije i ocena prolazi kroz taj filter. To ostavlja svakome od obolelih jednu veliku borbu za potvrdu profesionalne vrednosti. To važi za sve hronične dijagnoze, ne samo za MS.

Dolazimo do treće slike: Konkurisao sam pre nekoliko godina za rad u jednoj organizaciji na projektu koji se uklapa sa mojim političkim i životnim stavovima. Da se ne lažemo imao sam jaku vezu. Bio je i neki konkurs. I baš kada sam, prema najavama iz same organizacije, očekivao poziv na sastanak kako bi se utanačili detalji buduće saradnje saznao sam da je na to radno mesto primljen neko sasvim deseti. Ja sam otpao "zbog toga što sam bolestan" i neću moći da odgovorim zahtevima pozicije.

Možda je trebalo da krijem dijagnozu? Možda je trebalo da je se stidim? Posle nekoliko dana sam odlučio da me ova stvar ne interesuje. A koji bi mi argumenti bili? Da radim kao i svi ostali. Da se moje sposobnosti za kreativan deo posla ne smanjuju.

Možda je trebalo da pomenem neki od tračeva o dvojici visoko pozicioniranih političara iz regiona za koje se pričalo da imaju istu dijagnozu? Da insistiram da ja mogu da radim ako oni mogu da vode države?

Odnosi u društvu su posebna priča. Društvo u kome živimo, društvo u Srbiji je takvo kakvo je. Pričati o osiromašenju, tragedijama u bliskoj prošlosti, rastakanju zdravog tkiva društva i nesposobnosti da se pogleda u ogledalo ne vredi. To bi bio politički govor ali i ponavljanje jedne priče koju skoro svi na Balkanu znaju i vide u autobusu, u novinama i televizijama.

Ono što u takvom društvu smeta je potpuno odsustvo empatije. Niko ne traži da se samo o bolesnima brine ili da se samo bolesnima sve obezbeđuje. Bilo bi sasvim pristojno da se prihvati činjenica da među ljudima u društvu postoje i oni koji imaju problem. I da su njihove potrebe samo malo drugačije. Uostalom sada radim kao invalid prve kategorije, po "opštim uslovima zapošljavanja".

Greška u koju neki oboleli ulaze i pomažu deo društvenog odnosa prema onima koji imaju neurološke probleme je da počinju da se zatvaraju u svoje krugove. U krugove ljudi sa sličnim problemima i da njihov doprinos društvu ostaje zatvoren u njihovom getu.

A postoji primer, bar jedan javno predstavljen, osobe koja je godinama imala dijagnostikovanu MS a bila je jedan od najznačajnijih muzičara u oblasti moderne i rok muzike na Balkanu. Nema značajne grupe koja nije imama makar malo njegovog doprinosa. Ali o tome se nije mnogo znalo do poslednjih godinu dve njegovog života. Zašto?

U našem društvu postoji postoji poseban tabu koji se zove neurološki problemi. To je nešto u šta se ne dira i o čemu se ne pita. Neurološka dijagnoza znači svašta iako je dovoljno '"ima neki problem sa mozgom". I društvo ne pita. I mnogi oboleli ne pričaju. Stide se. Imaju "nešto sa mozgom".

Bolja informisanost bi pomogla. Demistifikacija i bolesti i obolelih. To jeste posao i lekara i udruženja obolelih.

Potrebno je, ne baviti se se samo time kada je međunarodni dan obolelih ili kada stigne nešto iz nekog fonda. Potrebno je raditi svaki dan. Od lobiranja za zakonske predloge do zahteva prema vlasti da učini nešto. Recimo da pomogne lečenje ili omogući ravnopravniji tretman. Nije potrebno zatvarati se u svoje ograde i družiti se samo sa sličnima. Potrebno je izaći i suočiti se sa okolinom, ne konfrontirati, već pokazati sopstveno postojanje i vrednost.

I onda dođemo do četvrte slike, koja samo na prvi pogled nema veze sa MS-om.

Pre nekih dvadesetak gdina kao veoma mlad novinar sam primljen da radim u redakciji televizije u osnivanju. Upravo pristigli direktor, inače značajno ime u svetu novinarstva, je želeo da razgovara sa ljudima koji se prvi put sreću sa televizijom a on ih zatiče u redakciji koju vodi.

U tom razgovoru sam insistirao da bi trebalo praviti emisije o vizuelnim umetnostima , o slikarstvi, vajarstvu, video radovima. Njegovo pitanje je bilo : da li mislim da bi se Srbija pretvorila u slikarsku koloniju ukoliko bi televizija 24 sata dnevno emitovala samo takve emisije. Pitanje je bilo i test i šala. Odgovor je bio ne. Nije potrebno pretvarati Srbiju u slikarsku koloniju. Potrebno je redovno govoriti o tome da bi ljudi znali da i to postoji. Kao podsetnik.

Isto i sa bolesnima. Ako bi se o njima i njihovim problemima govorilo redovno, svest o njima bi postalo 'opšte znanje' i verovatno vodilo ka postepenom rešavanju problema i lakšem prihvatanju ljudi. Svakako Srbija ne bi postala 'kolonija' obolelih.

Tu dolazimo do onoga što nas, obolele veoma interesuje. To je lečenje. U opštim slikama znamo kako to ide. Mi imamo pravo da budemo lečeni, lekari imaju pravo i obavezu da nas leče. U praksi to izgleda ovako. Mi imamo pravo, lekari imaju pravo ali, eto...

Da razjasnimo jednu stvar, naš lekari zaista rade sve što je u njihovoj moći. Tu nema nikakve zamerke. Ono što je njihovo pravo , i njihova želja, njihova obaveza, oni rade kako god mogu.

A ne mogu mnogo, tačnije, nemaju mnogo toga da nam ponude. Ne svojom krivicom. Oni ljudi imaju ograničenje, prvo, sopstvenim položajem u sistemu. Oni nisu ti koji odlučuju. Siguran sam da bi svaki od njih voleo da ima mogućnost da za svakog pacijenta izabere terapiju koja mu najviše odgovara od lekova ili metoda koje ima moderna medicina.

Ali, onda dolazimo do te Situacije . Veliko S. Lekari koji, konkretno u Srbiji, leče oko 6.000 pacijenata na raspolaganju imaju lekove za njih možda dve, tri stotine. Oni se stavljaju u nezgodnu situaciju. Prvo nemaju lek za svakoga kome treba. A ne treba svakome i ne treba svaki lek.

A onda moraju da se 'igraju'. Kako odlučiti? Kome? Da li proceniti kod koga je moguća najbolja reakcija? Ili možda proceniti ko će , iako mu treba, moći duže bez tog leka. Nevoljno igranje. Umesto da lekari kažu onima koji u njihovo ime kupuju: 'Za sledeći mesec bi nam trebalo dva metra gaze, 1000 špriceva i 127 doza tog i tog leka i 83 doze onog drugog', oni moraju da čekaju da neki ekonomista u fondu odluči kolika je medicinska potreba za lekovima i opremom. I pri tome baš za 127 doza nema novca nego može eto 75. Ne bih voleo da sam u koži onih ko odlučuju kome dati te lekove. Oni su prva i poslednja kontakt tačka za svakog obolelog. Oni su krivi. Bez krivice. Prilično naopako.

O tome koliko ima obolelih od MS i koliko oni ljudi predstavljaju i koliko bi poslaničkih mesta doneli nekoj političkoj partiji je besmisleno govoriti. Svakako manje od jednog. Opet politika kojoj baš i nije mesto ovde.

Nešto malo znam o organizaciji raznih institucija. U nekima sam radio a neke posmatram već godinama. Ljudi koji donose odluke o trošenju novca u državi bave se samo svojim sektorom i ne gledaju dalje od toga. I ne žele da gledaju dalje.

Moto: 'Što se manje guram to je manja mogućnost da me primete'. Lek nije državna milostinja, već deo plana države da zbrine obolele i spreči veće trošenje novca i to bi ti ekonomisti morali da znaju.

Jedan oboleli državnom budžetu , koji verovatno , ako je radno sposoban puni kao ostali stanovnici, nije cena njegove povremene terapije.

Ukoliko ima samo terapije, koja je zakrpa koja trenutnu samo zaustavlja ili blokira proces, pacijent u samoj medicinskoj ustanovi ne košta mnogo. Ali košta mnogo na drugim mestima.

Samo sa 'zakrpama' košta poslodavca, koji stvarno ili ne razmišlja o radniku koji jeste duže na bolovanjima, ne želi da ga ima. I onda taj radnik ostaje bez posla. I onda u situaciji kakvu imamo na slici u Srbiji ne može da nađe posao. I šta onda? Ništa, radi na crno dok može. Ne plaća porez. Ili odlazi u penziju. Traži i verovatno dobija novac iz budžeta. Snalazi se na crno i ne plaća porez. Fondove koji kupuje lekove ne košta. Košta 'državu'. A onda fondovima stiže manje novca. Košta više nego što bi koštali njegovi lekovi. Da je neko razmišljao dalje od vrata svoje kancelarije. Za to je potrebna informacija. Koju, na žalost, ne prihvata od onih koji su zaduženi da mu je daju, od lekara koji, koliko znam, to rade sasvim pravovremeno i tačno. On tu informaciju prihvata tek kada mu neki imaginarni šef kaže. I to je naopako. Umesto da on prouči informaciju lekara i brani je pred imaginarnim šefom on po inerciji čeka da mu taj šef kaže da se to i to mora uraditi.

Obolelima se ne daje lek koji obećava da će njihovo stanje biti u nekom narednom periodu bolje ili makar, manje loše, već radi samo na trenutnom zaustavljanju. Bez razmišljanja šta dalje. Ne mislim pri tome na one koji propisuju metodu lečenja, već na one koji odlučuju o tome šta će od oružja imati onaj koji prepisuje.

I da zaključim. Ljudi koji imaju hroničnu bolest, koja ih manje ili više ograničava i koji se sa njome bore svakog trenutka, u ovom slučaju MS ne traže mnogo. Tražimo mogućnost da se lečimo. I pri tome nismo nerazumni. Zamo gde i kako živimo. A lečenje, mislim, manje košta i društvo i 'državu' nego da se stvari ostave takvim kakve su . Drugim rečima, ulaganje u lečenje je ulaganje u održivi razvoj društva.

Da budem vulgaran: više lečenih, manje onih koje je potrebno nositi na grbači.