Život sa multiplom sklerozom – sve što treba da znate o autoimunoj bolesti

Ova bolest pogađa mozak, kičmenu moždinu i optičke nerve, koji čine centralni nervni sistem i kontrolišu sve što radimo, navodi se na portal nationalmssociety.org.

Nastalo oštećenje mijelina, zaštitnog sloja koji izoluje nervna vlakna slična žici, ometa signale koji putuju do mozga i nazad. Ovaj prekid komunikacionih signala uzrokuje nepredvidive simptome kao što su utrnulost, peckanje, promene raspoloženja, problemi sa pamćenjem, bol, umor, slepilo i/ili paraliza.

Svako iskustvo sa MS je različito i ovi gubici mogu biti privremeni ili dugoročni.

Simptomi multiple skleroze

Simptomi MS su promenljivi i nepredvidivi. Ne postoje dve osobe koje imaju identične simptome, a oni se kod svake osobe mogu menjati tokom vremena. Jedna osoba može iskusiti samo jedan ili dva moguća simptoma, dok druga osoba doživljava mnogo više.

Najčešći rani simptom multiple skleroze je takozvani MS zagrljaj, koji prouzrokuje osećaj stiskanja/stezanja oko trupa.
Umor se javlja kod 80% ljudi, a može značajno da ometa sposobnost funkcionisanja kod kuće i na poslu.

Poteškoće prilikom kretanja uključuju slabost, gubitak ravnoteže, senzorni deficit i umor, a mogu se ublažiti fizikalnom terapijom i lekovima.
Utrnulost lica, tela ili ekstremiteta često je prvi simptom koji doživljavaju osobe kojima je na kraju dijagnostikovana multipla skleroza.
Još jedan rani simptom MS za mnoge ljude je problem sa vidom: Optički neuritis, neuromijelitis optika, zamagljen vid i bol pri pokretima očiju.

Disfunkcija bešike, koja se javlja kod najmanje 80% ljudi sa MS, obično se može prilično uspešno lečiti odgovarajućom terapijom i povremenom samokateterizacijom. Problem ljudima koji boluju od multiple skleroze predstavlja i zatvor i dijareja. Obično se može rešiti ishranom, adekvatnim unosom tečnosti, fizičkom aktivnošću i lekovima.

Izostaje sposobnost obrade dolaznih informacija, učenja i pamćenja, rešavanja problema, fokusiranja i preciznog opažanja okoline.
Emocionalna nestabilnost praćena anksioznim napadima, razdražljivošću i epizodama ​​nekontrolisanog smejanja i plača predstavlja značajan izazov za osobe sa MS, kao i članove njihove porodice.

Dijagnostikovanje – veliki izazov za lekare

Dijagnoza multiple skleroze se postavlja poprilično teško. Lekar pre svega na osnovu kliničke slike i čestih ponovnih javljanja karakterističnih simptoma postavlja dijagnozu.

Putem magnetne rezonance mogu se otkriti karakteristične povrede u mozgu, gde se već dogodilo ili je u toku zapaljenje.
Osim magnetne rezonance, pregled likvora ima značajnu dijagnostičku vrednost. Cerebrospinalna tečnost (likvor) je bistra, bezbojna tečnost koja okružuje mozak i kičmenu moždinu.

Dok je primarna funkcija likvora da “ušuška” mozak unutar lobanje i služi kao amortizer za centralni nervni sistem, on takođe radi kao posrednik u cirkulaciji hranljivih materija i hemikalija filtriranih iz krvi i uklanja otpadne proizvode iz mozga. Kod multiple skleroze, oštećenje mijelina uzrokuje oslobađanje određenih vrsta proteina u kičmenu tečnost. Kada se ovi proteini identifikuju u kičmenoj tečnosti, ali ne i u krvi, smatra se da je MS jedna od mogućih dijagnoza.

Do kičmene tečnosti se dolazi lumbalnom punkcijom. U ovoj proceduri, dok pacijent leži na boku ili je u savijenom, sedećem položaju, ubrizgava se anestezija. Šupljom iglom se uzima mala količina kičmene tečnosti koja se šalje na ispitivanje.

Terapija olakšava život, ali lečenje nije moguće

Sveobuhvatna nega multiple skleroze počinje dijagnostikovanjem i traje ceo život. MS je bolest nepoznatih uzroka, i zbog toga se u njenom lečenju ne primenjuje metoda lečenje prema uzroku bolesti. Postoje brojni medikamenti koji utiču na tok bolesti, oporavak od relapsa, ali i znake i simptome bolesti, iako još nema pravog leka za multipla sklerozu.

Primenom brojnih kombinacija lekova poboljšava se kvalitet života bolesnika sa ovom bolešću.
Veliki broj ljudi može živeti i bez terapije, što zavisi od samog toka bolesti.
Neki lekovi imaju loše prateće pojave i rizike (prvenstveno kortikosteroidi (link teksta o kortikosteroidima).
Lekovi koji se primenjuju u lečenju multiple skleroze, a koji imaju za cilj oporavak od ove bolesti, po "Vikipediji", mogu da se podele u sledeće grupe:

* Lekovi koji se primenjuju u akutnoj fazi bolesti kada je nastao relaps.
* Lekovi koji se primenjuju nakon savladavanja akutnih simptomi za sprečavanje progresije bolesti, odnosno relapsa. Tada se dalje lečenje bolesnika nastavlja primenom imunomodulacijskih lekova koji imaju preventivno dejstvo, i sprečavaju razvoj degenerativne faze bolesti.
* Simptomatski lekovi. Multipla skleroza je praćena različitim kliničkim simptomima koji bolesniku umanjuju kvalitet života, kao što su: ukočenost, trnci, problemi sa mokraćnom bešikom i stolicom. Za smanjenje tih simptoma se primenjuju lekovi za njihovo uklanjanje ili ublažavanje (tzv. simptomatsko lečenje).
* Prirodni dodaci ishrani - suplementi. Poslednjih nekoliko godina suplementi sa prirodnim proteinom karnozinom sve više interesuju naučnike. Karnozin se prirodno nalazi u svim ljudskim ćelijama, ne daje nikakve neželjene efekte niti nuspojave. Pacijenti prijavljuju povećanje snage, smanjenje spazma, poboljšanje vida i govora, bolju motoriku druge benefite, navodi se na "Vikipediji".

U lečenju neurološkog pogoršanja (relapsa) standardno primenjeni lekovi su kortikosteroidi, čija se uloga u lečenju MS ogleda u:
Smanjenju otoka, uklanjanju viška tečnosti sa onih mesta na kojima je mijelinska opna oštećena, što popravlja prenošenje nervnih impulsa.

Stabilizaciji funkcija krvno-moždane barijere, čime se sprečava prodor novih aktivnih limfocita iz periferne krvi u centralni nervni sistem.
Smanjenju aktivnosti imunskog sistema, što usporava i stabilizuje aktivnost limfocita.

Odobreni lekovi u terapiji koja modifikuje bolest u radu sa MS mogu biti injektabilni koji koje uključuju glatiramer acetat i produkte interferona beta.

Postoje tri FDA odobrene oralne terapije za modifikovanje bolesti: fingolimod, teriflunomid i dimetil fumarat. Postoje tri monoklonska antitela odobrena od strane FDA za lečenje MS: natalizumab, alemtuzumab i ocrelizumab.

Koga pogađa multipla skleroza?

Iako multiplaskleroza nije zarazna, epidemiolozi su identifikovali faktore koji su uključeni u distribuciju MS širom sveta. Ovi faktori obuhvataju pol, genetiku, godine, geografsko obeležje i etničku pripadnost.

Kod većine ljudi se dijagnostikuje u dobi od 20 do 50 godina, iako se MS može javiti i kod male dece i starijih osoba.
Multipla skleroza nije nasledna bolest, što znači da nije bolest koja se prenosi sa generacije na generaciju.

Da li je multipla skleroza smrtonosna?

Izvesno je da će ljudi koji imaju MS doživeti relativno normalan životni vek.

U proseku, većina ljudi sa MS živi oko sedam godina manje nego opšta populacija i ima tendenciju da umre pod istim uslovima kao i ljudi koji nemaju to stanje, uključujući rak i bolesti srca.

Osim u slučajevima teške MS, koji su retki, prognoza za dugovečnost je generalno dobra.
Međutim, ljudi koji imaju MS moraju da se bore s drugim problemima koji mogu smanjiti njihov kvalitet života.

Terapija MS u Srbiji

U Srbiji je trenutno 11.972 osobe obolele od multiple skleroze, zvanični je podatak MS International Federation (Atlas of MS) iz 2020. godine, koji za B92.net navodi Nataša Sretenović iz udruženja "MS platforma Srbije".

Ona objašnjava da se svake godine dijagnostikuje 300 novih slučajeva multiple skleroze, što predstavlja 25 novih dijagnoza svakog meseca.

“Od tih približno 12.000 ljudi, samo 3.500 prima terapiju, a problem je što se i taj broj pacijenata leči samo terapijom umerene efikasnosti (interferonima). Ja sam čekala osamnaest godina da bih dobila lek”, naglašava Nataša.

Kako kaže sagovornica, ne postoji zvaničan podatak broja lečenih, niti postoji zvanična lista čekanja.

“Mnogi oboleli misle da su stavljeni na zvaničnu listu čekanja, međutim ona ne postoji, pa mnogi čekaju i preko 10 godina”.

“Ja sam se razbolela 2002. godine, dva meseca nakon drugog porođaja. U regionu ima čak i dva nova leka, dok je u Srbiji do 2019. bilo svega 4. Sada je uključeno 15 na pozitivnoj listi”, priča Nataša.

Kako je objasnila sagovornica, obolelilama od sekundarno-progresivne multiple skleroze (SPMS) dostupan je lek “siponimod”, ali za njega postoji kriterijum gde oboleli mora da ima aktivne lezije da bi dobio lek i da nije korisnik invalidskih kolica, a svega 500 obolelih, od 3.500 osoba sa SPMS, će dobiti ovaj lek.

Za druge lekove kriterijum je da oboleli ima jedan ili dva relapsa u toku godinu ili dve, ali i da može samostalno da pređe 300 metara, što je, prema mišljenju članice udruženja, apsolutno apsurdno, jer se nakon dugogodišnjeg čekanja obolelima razvila bolest i oni više ne mogu da se kreću bez nekog vida pomagala.