Borba: Mariji nedostupna terapija za multipla sklerozu

Ni ona sama tada nije znala šta ova bolest predstavlja, ali se dobro upoznala sa njom.

"I tako tokom celog dana i svakog dana, bitka za bitkom. Pobeđujem, za sada, jer imam snage za borbu", kaže Marija za Alo.

Ženska populacija oboljeva od multiple skleroze tri puta češće od muškaraca, a razlog tome je nepoznat.

‘Budim se. Prva misao - još jedan dan borbe sa njom. Ona i ja, same, jedna naspram druge, ko će odneti pobedu do kraja dana? Ustajem, odlazim do kuhinje, kuvam kafu. Uživam u kafi. Ovo je dobro - pobedu u prvom boju sam odnela ja. Ona nije želela i borila se protiv mene da popijem ovu kafu, ali ja sam pobedila i sada uživam. Ali znam, ovo je samo jedna bitka, rat nije završen. I tako tokom celog dana i svakog dana, bitka za bitkom. Pobeđujem, za sada, jer imam snage za borbu. Plašim se dokle ću izdržati”.

Žene oboljevaju tri puta češće od muškaraca

Prvi simptomi mogu biti zamagljenost pred očima, duple slike, glavobolja, slabost nogu i ruku, trnjenje u rukama i nogama. Često se drugačije manifestuje kod različitih osoba. Kod nekoga napreduje brže, kod nekoga sporije. Na kraju, kod većine, dovodi do potpune oduzetosti ekstremiteta i primorava obolele da ostatak svog života provedu vezani za invalidska kolica i krevet.

Četrnaest lekova u svetu

Međutim, ovakav tok bolesti nije obavezan i može se sprečiti. Još od 1993. godine su prisutni prvi lekovi koji su uticali na tok bolesti i sprečavali nepovoljne ishode iste. U ovom trenutku postoji 14 dostupnih lekova u svetu koji su sposobni da modifikuju tok bolesti i dozvole obolelima da normalno žive sa ovom dijagnozom. Ali, Marija nije te sreće.

Kod nas tek 10 odsto obolelih prima terapiju koja utiče samo na početne faze i slabije forme bolesti, ostalih devedeset odsto obolelih ne prima nikakvu terapiju.

Prethodni državni vrh je bio nem na apele Marije i njenih saboraca koji su pričali o neophodnosti dostupnosti terapije svim obolelima, ali danas, Srbija ispravlja greške svojih prethodnika jer je njoj stalo do zdravlja i života svakog njenog mladog građanina.

U borbu za lek, uključila se i volonterska organizacija koju čine oboleli od ove bolesti pod nazivom MS Platforma Srbije. Organizaciju čine mladi ljudi, različitih životnih priča, zanimanja i afiniteta, ali sa jednim zajedničkim neprijateljem pod imenom multipla sklerozom.

Savetnik direktora Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Nemanja Velikić kaže da se svake godine sredstva RFZO za lečenje MS povećavaju, te se u skladu sa raspoloživim finansijskim sredstvim uvećava i broj osiguranih lica obolelih od multipla skleroze koji se leče.

Kako Velikić navodi, od 2015. godine do 2018. godine svake godine se broj pacijenata povećavao za 11 do 18 posto u odnosu na prethodnu godinu. U 2018. godini broj osiguranih lica obolelih od multiple skleroze za koje je Komisija RFZO odobrila lečenje imunomodulatornim lekovima iznosi oko 860, dok je kroz postupak javne nabavke za 2019. godinu obezbeđena terapija ovim lekovima za 1083 osigurana lica.

Svake godine se sredstva RFZO za lečenje MS povećavaju, Foto-ilustracija: pixabay.com

"RFZO će nastaviti sa daljim aktivnostima u cilju unapređenja prava na lekove obolelih od multiple skleroze, a u skladu sa mišljenjem struke i raspolozivim finansijskim sredstvima. S tim u vezi, kada je reč o savremenoj inovativnoj terapiji, Republički fond je započeo pregovore sa farmaceutskim kućama u cilju omogućavanja dostupnosti tih lekova u Srbiji", kažu iz RFZO.

Marija se i dalje svaki dan bori, jer veruje da je pomoć blizu i da će uskoro imati dostupnu terapiju.

Ovo je Marijina priča, ali i priča ostalih 9.000 ljudi obolelih od multipla skleroze.

Multiple skleroza je hronična, autoimuna, neurodegenerativna bolest, od koje najčešće oboljevaju osobe u dobi od 20 do 40 godina, u godinama kada su najproduktivniji: zasnivaju porodice, zapošljavaju se i prave planove za svoj život.