Značaj udruživanja pacijenata

Jedinstveno udruženje doprinelo bi jačoj borbi za prava pacijenata.

Na Drugom nacionalnom seminaru namenjenom edukaciji zastupnika prava pacijenata, Republički zavod za zdravstveno osiguranje pokrenuo je inicijativu da se oformi jedinstveno Nacionalno udruženje pacijenata, koje bi objedinilo sva postojeća udruženja i doprinelo njihovoj snazi i efikasnijoj borbi za prava pacijenata.

U Srbiji je za sada registrovano 400 udruženja pacijenata koji se suočavaju sa brojnim problemima.

U Srbiji živi oko 5 000 pacijenata sa stomom. Zbog posledica nekih bolesti raka ili saobraćajnih udesa, nužno je da se hirurški izvede otvor na površini stomaka koji se zove stoma. Život sa stomom nije bolest, ali zahteva drugačiji način života.

Udruženje ovih pacijenata, ILCO Srbije, aktivno je dve godine. Članica ovog udruženja Snežana Cmiljanić-Milojević kao najveći problem ističe nedostatak edukacije.

“Jer ih dovoljno ne obuče u bolnici, kako se postavlja disk, kesa, verovatno je tu neki sukob interesa jer sestre većinom slučaja dolaze kući, naplaćuju tu obuku, a kod nas je većinom sve besplatno“, smatra ona.

“U smislu informisanosti pouzdano znamo da pacijenti ležeći kojima se izvodi stoma ne treba da kupuju pomagala. Desilo se pre neki dan, 12 sati uveče, supruga zove, pacijent leži, nema pomagala. Mislimo i tvrdimo da apoteke tog instituta treba da nabave pomagala na vreme. Međutim, oni to verovatno ne rade zato što se smanjuje njihov budžet od Fonda i ostalog“, ocenjuje Cmiljanić-Milojevićeva.

Dobru saradnju ostvarili su sa Republičkim zavodom i dupliran im je broj pomagala, a ukinuta komisija kod koje se dugo čekalo na overu. Nadaju se i da će, kao i pacijenti iz Slovenije i Hrvatske, uskoro moći da podižu pomagala na svaka dva meseca.

A Društvo za prava dece sa astmom oformili su roditelji dece, a podržali udruženja pedijatara i pulmologa. U KBC Dragiša Mišović, omogućeno im je besplatno sedište.

“Pretpostavlja se da oko 10 odsto dece u Srbiji boluje od astme, tačni podaci se ne znaju i ideja je našeg društva da napravimo epidemiološku studiju i obuhvatimo desetine hiljada dece da bismo najzad utvrdili kolika je realna učestalost ovog oboljenja u Srbiji“, kaže dr Snežana Radić iz Društva za prava dece sa astmom.

Astma je nepredvidiva bolest. Do pogoršanja može da dođe neočekivano. Zato je nužna kontinuirana edukacija prvo roditelja, a zatim pacijenta tokom odrastanja, jer čak 90 odsto astmi odraslih potiču iz detinjstva.

Snežana Radić kaže da preopterećeni pedijatri, pulmolozi i sestre za edukaciju nemaju vremena

“Ali tu dolazi još do većeg problema, a to je da komunikacija između pedijatara i odraslih pulmologa nije adekvatna. Nije adekvatan obuhvat te dece kada ona pređu 18 godina pa nadalje, nije napravljen kako treba“, kaže ona.

“Znači dete nije poslato određenom čoveku koji ga očekuje, nego luta, šeta po domovima zdravlja, događa se da po tri-četiri puta godišnje bude lečen tokom zime od upale pluća koju uopšte nema i dok jednoga dana taj problem, odnosno remodelovanje oštećenja disajnih puteva ne uznapreduje, dok ne dođe na prava vrata mogu da prođu i godine“, upozorava Radićeva.

Nacionalno Udruženje roditelja dece obolele od raka (NURDOR) aktivno je sedam godina.

“Lekari nemaju dovoljno vremena da se posvete pacijentu i da mu daju sve informacije koje su potrebne. Problem je znači psiho-socijalna podrška. U svim centrima ne postoje psiholozi, negde postoje, ali to je za celu kliniku ne samo za hematoonkološko odeljenje“, kaže Zorica Manojlović iz NURDOR-a.

“Mi smatramo da je to apsolutno neophodno i da psiholog treba da bude sastavni deo tima koji se bavi lečenjem deteta i što je slučaj naravno svuda u svetu. Radimo i na tome da se zakonski reguliše da roditelji imaju pravo da budu sa svojom decom dok im se deca leče, jer to nije omogućeno na svim klinikama“, kaže ona.

Nedostaje i još roditeljskih kuća. Jedna je urađena, a sa nestrpljenjem se čeka početak realizacije druge kuće.