Terapija za decu o trošku države

Zahvaljujući Zakonu o igrama na sreću, u Fondu za retke bolesti prikupljeno je 88 miliona dinara, a iz budžeta Ministarstva zdravlja biće izdvojeno još 42 miliona i sva ta sredstava će se koristiti isključivo za nabavku lekova. Ostaje još da se usaglasi administracija i pokrene država.

Boris je poslednji i najmlađi pacijent u Srbiji kome je dijagnostikovana Gošeova bolest. Sa adekvatnom terapijom može da živi potpuno normalno, bez nje bolest napreduje, nepredvidiva je, bolna i može biti jako teška. Borisovi roditelji su shvatili da nema ništa od čekanja i od marta kada su im lekari rekli od čega im dete boluje, bore se da mu omoguće život kakav zaslužuje svaki trogodišnjak.

"Trudimo se da ne trpimo nego da radimo nešto na tom planu. Prosto smatram da ljudi koji boluju od tako teških bolesti nemaju mnogo čemu da se raduju osim tome da postoji neki pomak u ponašanju države prema tim bolesnicima. Mislim da je neophodno da se država obavezuje da se taj problem na neki način reši i to se ne odnosi samo na decu koja su obolela od retkih bolesti, deca su prva koja će dobiti ovo lečenje nego i na sve ostale koji su odrasli", kaže Davor Duboka, Borisov otac.

Uspostavljanje dijagnoze, koja često može biti obeshrabrujuća, za obolele od retkih bolesti i njihove najbliže do danas nije podrazumevalo i pravo na adekvatnu terapiju. Ne zato što je nema već zato što jako mnogo košta. Čak i po nekoliko stotina hiljada evra godišnje. Njima je svaki dan važan, a sada se uzdaju u obećanje države.

"Sva deca obolela od ovih bolesti, a koja su registrovana na teritoriji republike Srbije, a koja se leče od retkih bolesti za koje postoji lek, biće od naredne nedelje stavljena na listu one dece koja imaju pravo i koja će se lečiti od ovih bolesti", kaže Periša Simonović, sekretar ministarstva zdravlja.

Iz RFZO poručuju da država jeste obezbedila određena sredstva za lečenje obolelih od retke bolesti ali, i da taj novac još nije na računu RFZO. Odluku o tome za koje konkrektne bolesti i pacijente će biti izdvojena sredstva doneće posebna Komisija, a ne RFZO ili Ministarstvo zdravlja.

Formirana je Komisija za lečenje urođenih bolesti metabolizma i ona će donositi odluke o preraspodeli sredstava i pacijentima koji će primati terapiju. S obzirom na to da se radi o specifičnoj patologiji kao i da je u pitanju vrlo osetljiva oblast, Komisija je sastavljena od većeg broja članova iz različitih zdravstvenih ustanova u kojima se leče oboleli od retkih bolesti.

Retke bolesti specifične su po tome što od njih boluje jako mali broj ljudi. Ekonomski je neisplativo da se za takve bolesti razvija lek, ali je isto tako nedopustivo bilo kome uskratiti pomoć. Lečenje ljudi koji imaju retku bolest svuda u svetu zavisi pre svega od dogovora države i farmaceutske industrije.

"Ako razvoj nekog leka košta između milijardu i milijardu i po dolara, a imate na celoj planeti Zemlji ukupno nekoliko stotina ili hiljadu pacijenata koji boluju od neke bolesti, jasno je da ulaganje u takav lek ne bi bilo isplativo. S druge strane postoji etička odgovornost kompanija koje imaju mogućnost da donesu na tržište takav lek i zbog toga se ide u takvu vrstu dogovora sa vladama", kaže Bojan Trkulja iz udruženja proizvođaća inovativnih lekova INOVIA.

U Srbiji još ne postoji Registar retkih bolesti, ne zna se ni tačan broj onih obolelih, niti koliko je među njima odraslih, a koliko dece.