Deca i retke bolesti: Petnaestogodišnja Jutuberka preminula usled retkog genetskog poremećaja

Jutjuberka Adalia Rouz umrla je u 15. godinie od retkog genetskog poremećaja.

Američkoj tinejdžerki dijagnostifikovana je progerija, Hačinson-Gilfordov sindrom, poznat i kao bolest Bendžamina Batona, kada je imala tri godine.

To je retko i smrtonosno stanje koje izaziva probleme u rastu, a oboleli izgledaju kao da prerano ostare.

U Instagram objavi njene porodice navedeno je da je "doprla do miliona ljudi, ostavljajući za sobom neizbrisivi trag".

https://www.instagram.com/p/CYqNhVVsGpL/?utm_source=ig_embed

Adalia iz Teksasa imala je skoro tri miliona pretplatnika na Jutjubu, gde je delila razlčita uputstva, kao i detalje o tome kako izgleda život sa ovim poremećajem.

"Došla je i otišla tiho, ali njen život nije bio takav", navodi se u objavi.

• "Korak napred, tri unazad": Život sa dijagnozom retke bolesti u Srbiji
• Kako jedna porodica iz Banjaluke pobeđuje neizlečivu bolest
• Šta je spinalna mišićna atrofija i zašto je lek toliko skup

"Više je ne boli i sada pleše uz muziku koju voli. Zaista bismo voleli da ovo nije naša stvarnost, ali nažalost jeste.

"Želimo svima da se zahvalimo na ljubavi i podršci koju ste joj pružali. Hvala i svim lekarima i zdravstvenim radnicima koji su GODINAMA radili na očuvanju njenog zdravlja."

Rest in peace to the social media star, Adalia Rose. Her social media stardom brought the rare genetic disease, Progeria, into the limelight. My prayers are going out to your family. pic.twitter.com/HWwP0bl4fr

— Shota’s Sugar Cookie (@APseudonymous_) January 13, 2022

Progerija pogađa oko 500 dece širom seta. Životni vek ljudi sa ovim poremećajem je oko 13 godina.

Njena majka Natalia Palante je u intervjuu 2018. godine rekla: "Kada se Adalira rodila, čini mi se da je već izgledala kao da imam mesec dana, a doktori nisu bili srećni njenim razvojem.

"Volim da gledam kako raste i koliko je različita od svih.

"Adalia mi je u potpunosti promenila život", dodale je.

"Nisam bila mrzovoljna, ali nisam ni bila dobra prema sebi. Nisam bila zahvalna. Nisam shvatala šta je život, dok se nije rodila". Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk