Život osoba sa autizmom u Srbiji ispunjen je mnogim problemima. Još je teže onima koji ne žive u velikim gradovima.
Zbog nedostatka stručne pomoći za petogodišnjeg sina i diskriminacije koju su osetili, porodica Jojić se preselila iz Velikog Gradišta u Beograd.
Nevena i Predrag Jojić primetili su da sa njihovim sinom Reljom nije sve kako treba kada je on napunio 18 meseci. Iako je hodao, uspostavljao kontakt očima s drugim osobama, nije govorio.
Roditelji kažu da gde god da su otišli naišli bi na "famoznu rečenicu" da je on još uvek mali, da dečaci kasnije progovore i da će se to desiti.
Odlučili su da preuzmu stvar u svoje ruke i da traže pomoć stručnjaka van mesta u kome su živeli.
Posle pregleda u Zavodu za psihofizičke poremećaje i govornu patologiju "Cvetko Brajović", Relja je dobio dijagnozu usporenog psihomotornog razvoja sa dve godine i dva meseca.
Nevidljivi ljudi
U Srbiji ne postoji nacionalni registar osoba sa autizmom. Neophodno je znati tačan broj ljudi s ovim problemom, na osnovu čega se pravi strategija koja bi odredila koje su potrebe tih osoba, kako odgovoriti na njih, neophodni stručni profili, broj dnevnih boravaka i rezidencijalnih centara.
Vesna Petrović iz Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom kaže da je Ministarstvo zdravlja postavilo izradu registra i strategije kao prioritet, ali da se i pored roka postavljenog za kraj 2017. godine, to nije desilo.
U skladu sa Zakonom o inkluziji, sva deca imaju pravo da se upišu u školu, ali ne postoje asistenti u nastavi koji bi olakšali posao učitelja, niti je nastavni kadar dovoljno obučen.
Lokalne samouprave uglavnom nemaju novca za usluge koje su propisane zakonom. Iskustvo porodice Jojić je da je stručnih ljudi malo, a oni koji rade u sektoru primarne zdravstvene zaštite često ne umeju da prepoznaju problem.
Relja je išao u vrtić u Velikom Gradištu, ali su roditelji naišli na nerazumevanje zaposlenih za stanje njihovog sina. Mogao je da provodi u vrtiću manje vremena nego druga deca, a vaspitačice se nisu trudile da ga uključe u aktivnosti sa drugom decom.
"Oni prećutno ignorišu taj problem i čekaju da vi povučete dete iz kolektiva", kaže Reljin otac Predrag. Iako su u vrtić dolazili logoped, psiholog i pedagog, roditelje je začudio nivo nezainteresovanosti stručnjaka za rad sa njihovim detetom.
Majka Nevena se seća da je logoped jednom prilikom otkazao tretman zbog obaveza, da bi je sreli u terapijskom terminu kako kupuje na pijaci.
Kada se dogodio incident u kome je Relju povredilo drugo dete, ni vaspitačica, ni direktor nisu želeli da preuzmu odgovornost za to.
Roditeljima je teško palo što druga deca Relju odbacuju, a kako nije napredovao i pored terapija kod logopeda u Požarevcu, odlučili su da se presele u Beograd.
"Kao da sam došla u drugu državu"
Po dolasku u Beograd, Relja Jojiæ je poèeo da pokazuje znake napretka/BBC
Jojići priznaju da su u boljem položaju u odnosu na mnoge ljude koji žive u unutrašnjosti Srbije, pošto je otac Predrag porodično i poslovno vezan za Beograd, pa selidba nije teško pala.
Relja danas ima pet godina, ide u vrtić s osmehom. Sa nekoliko druge dece smešten je u razvojnu grupu, ali najviše vremena provodi sa vršnjacima iz redovne grupe.
Nevena je primetila ogroman napredak kod sina, jer je njemu važno da ga prihvati sredina, patio je kad niko nije želeo da se druži sa njim.
U poslednja dva meseca počeo je sve više da priča, doduše nerazumljivo, da prilazi deci, pokušava da ih nahrani.
Iako ne ume da kaže "ćao", ni da mahne, Relja pokazuje pogledom da se raduje kada mu se neko od drugara javi na ulici.
Predrag kaže da situacija u Beogradu nije idealna, ali da primećuje da ljudi bolje reaguju na dete, iako su i dalje iznenađeni kako roditelji otvoreno govore o ovom problemu.
Roditelji dece s autizmom prepušteni su sami sebi, jer većinu neophodnih tretmana ne pokriva zdravstveno osiguranje.
Na specijalistički pregled se dugo čeka, lekari samo ukažu roditeljima šta treba da rade sami. Ako smatraju da su detetu potrebne dodatne terapije, moraju da angažuju privatne terapeute.
Svaki obrok je čas
Jojići smatraju da je vrlo važno da roditelji prihvate dijagnozu deteta i krenu s puno strpljenja da se bave tim problemom. Iz druženja s majkama s autističnom decom, Nevena je uvidela da su se mnoge porodice, koje su suočene s ovim problemom, raspadnu.
Doktori postavljaju realne ciljeve, ali se uzdržavaju od prognoza, pošto je svaki slučaj poseban. Dečiji psihijatar ne može da pomogne detetu direktno, već roditelje usmerava u kom pravcu treba da rade, kaže Predrag Jojić.
Autistična deca ne rade dosta stvari koje funkcionalna deca mogu, pa se naprave prioriteti i onda se jedan po jedan problem rešava.
"Što detetu koje nema problem kažete 30 puta, njima je potrebno reći 13 hiljada puta", kaže Predrag Jojić.
Roditelji kažu da Relja dosta toga razume, da je naučio da sluša roditelje kad treba da stane na ulici, sam je počeo da pije iz čaše, ume da kaže "bo bo" kad ga nešto boli i prstom pokaže na taj deo tela. Hrani se gotovo sam, iako je za neke radnje bilo potrebno i nekoliko godina da ih usvoji.
Relja se nikada ne igra s autićima kao druga deca, koja se trkaju ili sudaraju, on koristi predmete koji nemaju veze jedan s drugim.
Kada dete ne želi nešto da radi, roditelji će naići na ogroman otpor. Nekome sa strane, takvo ponašanje može da deluje kao da je dete razmaženo.
"Tanka linija koja nama roditeljima, a verujem i stručnjacima, razgraničava da li je u pitanju emocija ili nerazumevanje", kaže Predrag Jojić.
Ovim roditeljima je najvažnije da što bolje obuče svog sina za samostalni život. U slučajevima kada okolina prihvata osobe s autizmom, lakše je kada su deca. Postoje školski programi, dnevni boravci za mlade, ali najveći problem nastaje kad deca odrastu.
Vesna Petrović kaže da je najteže osobama posle 40. godine, jer i ako imaju žive roditelje, oni su sve manje u stanju da brinu o svom detetu.
Kapacitet domova je veoma ograničen, a stanovanje uz podršku je novi koncept koji još uvek nije zaživeo.
Reljini roditelji ne gube nadu, veruju da će uz stalni rad njihov sin još puno toga naučiti.
"Nikada ga nismo naučili da drži čašu u ruci, time je ovladao sam, to su veštine samozbrinjavanja", kaže Predrag Jojić.
Ovo je arhivirana verzija originalne stranice. Izvinjavamo se ukoliko, usled tehničkih ograničenja,
stranica i njen sadržaj ne odgovaraju originalnoj verziji.
Rat u Ukrajini – 788. dan. Ukrajinska vojska je tokom prethodnog dana gađala ciljeve u ruskim oblastima Belgorod i Smolensk pri čemu su poginule dve osobe, povređeno je nekoliko ljudi i uništeno je skladište goriva.
Filipinske i američke trupe počele su danas vojne vežbe "Balikatan" u Filipinima, koje će trajati do 10. maja, a uključivaće i pomorske vežbe u Južnom kineskom moru, na čije teritorije polažu pravo i Kina i Filipini.
Severnoatlantska meridijanska struja (AMOC) usporava brže nego što se mislilo i približava se tački bez povratka, a posledice za ceo svet biće teške, upozprava okeanograf.
Popust za racionalnu potrošnju električne energije u martu ostvarilo je 1,8 miliona ili čak 54 odsto domaćinstava. Mart je bio mesec u kojem su građani bili najefikasniji u potrošnji struje.
Bivši fudbaler Blekbruna Kris Saton izjavio je ono što manje-više misli čitava fudbalska javnost na Ostrvu – Erik ten Hag će na kraju sezone napustiti klub.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Gornjem Milanovcu isključili su iz saobraćaja četrdesetdvogodišnjeg muškarca koji je vozio "škodu" pod dejstvom kokaina.
Nemačka policija uhapsila je zaposlenog u stranci Alternativa za Nemačku (AfD) u Drezdenu zbog sumnje da je špijunirao za Kinu, javio je nemački javni servis ARD.
Rezultati glasanja pokazuju da nema volje za smenom aktuelnih predsednika u četiri opštine. Ispunili smo svoju obavezu prema građanima i preuzetu odgovornost iz sporazuma sa Evropskom unijom za deeskalaciju situacije na severu.
Obožavaoci Tejlor Svift su pohrlili u pab Blek Dog u jugozapadnom Londonu, nakon što se ime tog lokala pojavilo na novom albumu Sviftove "The Tortured Poet's Department".
Francuski pevač Kenđi Žirak, koji je stekao slavu kao pobednik francuske verzije takmičenja "The Voice", upucan je i povređen u noći između 21. i 22. aprila.
Srbija je po Svetskoj zdravstvenoj organizaciji (SZO) zemlja sa umerenim, odnosno srednjim rizikom od divljeg polio virusa, koji izaziva dečju paralizu.
The voting results show that there is no will to replace the current presidents in four municipalities. We fulfilled our obligation to the citizens and assumed responsibility from the agreement with the European Union for the de-escalation of the situation.
In the Parliament of Serbia, with 165 votes, MPs adopted the amendments to the Law on Local Elections, which enable all local elections to be held on June 2.
An image has been released on social media purporting to show a Chinese variant of the H-6 bomber carrying what appears to be a large, very dark-colored aircraft under its central fuselage.
President Vučić, congratulated the Minister of Defense Miloš Vučević, the Chief of the General Staff of the Serbian Armed Forces, General Milan Mojsilović, and all members of the Serbian Armed Forces on the Day of the Serbian Armed Forces.
Ujedinjene nacije kažu da ima više ruševina u Gazi nego u Ukrajini dok traže načine da sakupe sredstva za uklanjanje neeksplodirane borbene tehnike posle više od šest meseci rata.
Komentari 7
Pogledaj komentare