"Zovem se Doroteja, imam dve godine i hoću da živim"

"Doroteja je dar od boga. Došla je kao zdrava beba sa desetkom. Ali tog trenutka kad sam je rodila, u njenim očima je bilo nešto zaista drugačije, razumno je gledala", počinje priču majka Slađana Arsenijević Pavlović.

Otac Saša kaže da do 15. meseca devojčica nije bila ni prehlađena. Rano je progovorila i svojim brbljanjem neprestano uveseljava porodicu, ali ne hoda i biće sve gore jer boluje od retke i teške bolesti.

"Najsrećniji dan u mom životu je bio kad se Doroteja rodila, a najgori kad sam saznao da ima spinalnu mišićnu atrofiju", kaže Saša.

Majci teško pada kad vidi devojčice od dve godine da trče i da se igraju.

"Ne volim kad je u društvu njenih vršanjaka, a da oni to odrađuju. To je retka progresivna, smrtonosna neuromišićna bolest. Strašna je bolest, zaista strašna."

Ova genetska bolest napada mišiće i pitanje je dana kada Doroteja više neće moći sama da sedi, jede, diše.

"Ne mogu da se pomirim da moje dete neće hodati samo i da neće potrčati. Ja sa time ne mogu da se pomirim, jednostavno ne mogu i neću. Moje dete će hodati živeti, disati”, kaže Slađana.

Prvo u Americi, a zatim u Evropi se pojavio lek za spinalnu mišićnu atrofiju, ali godišnje lečenje košta od 300.000 do 500.000 evra i terapija se mora primati čitavog života.

Petočlana porodica Pavlović živi od jedne plate i teško može sama da se izbori sa ovim problemom.

"Živeli smo hajde da tako kažem normalno, mada nije baš to normalno. Suprug radi u školi kao domar i ima platu od 22.000 dinara. Ne želim da se žalim, ali svako neka zamisli sebe sa troje dece, petočlana porodica i 20.000 primanja mesečno. Ali mi smo bili srećni i zadovoljni."

U Srbiji ima šezdesetoro dece sa ovom dijagnozom i Pavlovići su svesni da je taj novac nemoguće skupiti. Dok čekaju da vide da li će se država uključiti u finansiranje lečenja, skupljaju novac za aparate i banje koji će uskoro biti potrebni Doroteji.

"Ja znam da moja devojčica treba da živi, da raste, da ide u školu, da normalno funkcioniše. Znam da ću se ja boriti zbog svoje porodice, svog supruga, a kako ću se boriti ne znam."

Ako želite da pomognete, možete uplatiti sredstva na račun majke Slađane Arsenijević Pavlović 160-0800100104616-48, Banka Intesa ili pozvati redakciju Eksploziva na exploziv@prva.rs

Pogledajte celu priču: