Kraj najtužnije roditeljske bitke: Mali Čarli će ipak umreti

Razumem da i lekari i drzava ne zele da dete pati, ali mislim da to ne zele ni roditelji. Ovo je presedan gde drzava uzima starateljstvo nad detetom i osudjuje ga na sigurnu smrt. Teska situacija za sve, ali najvise za roditelje.

"..., “ali taj eksperiment ne može biti u Čarlijevom interesu ako nema izgleda da će mu zaista koristiti“.

Sud je tako udovoljio željama londonskih lekara pre nego želji roditelja." ...

A kako znati da li mu tretman može biti od koristi ako ne probaju?!?

I nije mi jasno otkud to sudu pravo da spreči roditelje da se bore za život svog deteta pa čak i eksperimentalnim tretmanima!?

Pa svi tretmani su u jednom trenutku bili eksperimenti dok se testiraju.

Kuda ova Evropa srlja sa ovako nakaradnim zakonima!?!?

E tugo malena.

Ovo treba biti samo odluka roditelja, a ne nekakvih sudova i slicno. Ako je postojala sansa, trebalo ju je iskoristiti.

stade knedla u grlu

Uf...koja tuga...ne znam ko je u pravu, ali jadno ovo malo bice...tuga :/

Iza svake tužne priče se krije nečija glupost.
Ovog puta, za to su se pobrinuli lekari u VB.
Nadam se da će ovaj par adekvatno naplatiti onemogućavanje lečenja deteta.

Boze, samo zravlja. :(

jedina uteha roditeljima je da su dali sve od sebe, ako se to moze nazvati utehom.
Sud se rukovodio iskljucivo time da je lek neispitan, nema nikakve garancije za poboljsanje stanja i najvaznije, da bi Carli tokom terapije trpeo bolove.
Roditelji kao roditelji, hvataju se za slamku, ali njemu ne bi to pomoglo i sud je po meni doneo ne dobru, nego manje losu odluku.
medicina zasigurno zali sto nije dobila mogucnost ispitivanja dejstva leka.

Boze! Znam za ovu bebu, ali ne mogu da verujem sta se na kraju borbe ovo dvoje roditelja desilo.. Zar ne treba roditelji da odlucuju o ovakvoj odluci, a ne sud. Cak i da je otisao u SAD i da na kraju lecenja ipak umre, to bi opet znacilo korak dalje za lecenje ove bolesti i mozda bi pomoglo drugoj deci koja od nje boluju, iako ih ima samo 10ak. Tuzna prica..

E sad zamislite da se ovako nesto desilo kod nas. Posto uvek pricamo da smo najgori. Evo vidite kako to funkcionise u "modernom i uredjenom drustvu".

U prevodu, nisu hteli da plate preskupo i neizvesno lečenje!

Srce da pukne!!!

Zbogom andjele... :((

Vecina komentatora je bez elementarnog znanja, kako medicinskog, tako i poznavanja kako funkcionise jedno uredjeno drustvo. To dete nikad nije i nikada ne bi samostalno: disalo, gutalo, kretalo se, razmisljalo. Dakle, to dete zivi ISKLJUCIVO zahvaljujuci medicini i aparatima.To dete ima nepovratno unistene sve te funkcije, a bilo kakvo lecenje, da postoji,nijednu od tih funkcija ne bi moglo da uspostavi. Dakle, zivot tog deteta, i sda potraje, bio bi, u najboljem slucaju, kao zivot biljke. NIKAKVO lecenje ne postoji, postoje eksperimentalna istrazivanja na misevima, koja se odnose na slicne, ali ne na ovu bolest. "Lecenje" (koje ne bi dovelo ni do poboljsanja, a kamoli izlecenja), KOSTA, pa bi lecenje ovog deteta potrosilo fondove za lecenje 10 ili 100 druge dece, za koju postoje realni izgledi za izlecenje.
S roditeljske strane, to nije ljubav, nego sebicnost, jer dete nema nikakvu svest, ni o zivotu, ni o roditeljima, i odrzavajuci to bice u vegetativnom stanju, oni bi ucinili nesto samo za sebe, osudivsi, pritom, mnogu drugu decu. Mozda je surovo, ali je tako.
Dok medicina nije bila na danasnjem nivou, ovakva deca su umirala u prvim danima ili nedeljama zivota, a sada masine mogu unedgoled da produze ljudski zivot.U cemu je svrha toga?

mislim da mnogi nisu dobro razumeli tekst. Nema leka, još nije otkriven, već je reč o eksperimentalnoj terapiji. Što će reći, može da mu produži život, a i ne mora, a pri tome, dete trpi bolove. jer je reč o neizlečivom genetskom poremećaju sa fatalnim ishodom.

Nisu londonski lekari školovani po megadens fakultetima u srbistanu, već je reč o eminentnim stručnjacima koji su procenili da detetu spasa nema, a da američke kolege u stvari traže zamorca, dok roditelji u očaju idu glavom kroz zid.

Ovo su jako teske odluke koje su doneli i roditelji i sudija. Sve se tice deteta i odluke donose odrasli u njegovo ime i u njegovom najboljem interesu. Pre pisanja komentara molim vas dobro procitajmo tekst.

Zalosno da zalosnije ne moze biti

Decak je osudjen na smrt jos pre rodjenja kad je nasledio dve "falicne" kopije gena RRM2B. U tekstu nije pomenuto da je americki doktor koji je predlozio terapiju nukleosidima na sudu izjavio da je vrlo malo verovatno da bi terapija dovela do ikakvog poboljsanja stanja.

prokleti zivot

Jako tužne vesti, roditelji su se mesecima borili da ga pošalju u Ameriku na lečenje da bi na kraju bilo kasno. Volela bih da svako dete može da dobije pomoć na bilo kom kraju sveta gde je to moguće i to ne bi trebalo sprečavati. Ako postoje i najmanje šanse za izlečenje, nekad je i to dovoljno i čuda se dešavaju.

Veruj te, prvo bi stradali doktori a onda i sudija. Strasno...

Strasno! Kako se neki mocnici igraju ljudskim zivotima, pa sta god da je bilo potrebno trebalo je probati. Bas mi zao bebice

Teska prica mnogo. Ne mogu da izaberem stranu. :(

Milostivi Zapad, suzi mi krenu od njihove milostinje i dušebrižnosti. Ko to ima pravo da odlučuje umesto roditelja? Kakav je to Zakon, kakva je to demokratija, kakva su to ljudska prava?

Ovde bi takva presuda izazvala pobunu.

Pa fino je to, sud ce da odluči sta je u dobrobiti deteta. Jos malo pa kad se rodi, dacemo ga sudiji ili kom vec činovniku da odluči jer sta znaju roditelji.

Britanski mediji pisu da je dete slepo, gluvo i sa misicnom atrofijom, kao I da je od napada izazvanim bolescu doslo do ostecenja mozga. Siroti malisan, kako je tezak i mucan bio njegov kratki zivot. I siroti roditelji, samo oni znaju koliko sve ovo boli. Svaka im cast na borbi za detetov zivot.

U tekstu nedostaje najbitniji detalj - lekar koji se ponudio da proba eksperimentalnu terapiju i koji je došao iz Amerike da pregleda dete je zaključio, posle detaljnog skeniranja, da je Carlijev mozak uništen i da nema nikakve nade da mu moze pomoći. Drugi detalj - ne radi se o tome da drzava nece da plati lečenje. Roditelji su skupili 1.3 miliona funti, koliko je bilo potrebno. Taj novac ce iskoristiti za osnivanje fondacije i pomoc drugoj deci. Tužna prica!

"Takođe, sudija je upozorio i na apel lekara da bi takvo lečenje izazvalo bolove kod bebe..." - da li ste vi ovo procitali ili samo naslov..??? Sudija je ocigledno pametan covek i lekari koji znaju o cemu se radi. Zasto da muce bebu..? Odakle znate o kakvim bolovima se radi..? Mozda su nesnosni bolovi, a oni ne mogu da ih sprece. Ne poredite sudstvo u U.K sa nasim ,jer su to dve razlicite planete, a ni zdrastvo koje je vrhunsko. Pise vam neko ko zivi u navedenoj zemlji.
Ovde novac nije igrao nikakvu ulogu , jer mogu da plate bilo koju cifru. Jedini motiv je bio da se beba ne muci.

Ljubav mala

tuznooo :(

Pa sta ovim sudijama ne valja da isprobaju, eksperimentisu? Pa zar je bolja opcija da dete umre?

Jeste sve ovo jako tužno ali to je realnost. Realnost je da su mitohondrijalne bolesti neizlečive, da su posledice ovakve greške u genomu poremećaji funkcije svake ćelije u organizmu i da su kao takve progresivne. Dete koje od rođenja ne može samostalno da diše niti ima akt gutanja nema nikakvu prognozu. Lek za to ne postoji ni u VB niti u SAD i nema nikakvog smisla produžavati detetu agoniju. Bez obzira na sve to dete bol oseća a razno uzorkovanje krvi, kateteri, infekcije koje su u intenzivnoj nezi neminovne itekako su mučni. Zato su lekari pa u ovom slučaju i Sud tu da budu objektivni jer se od roditelja koji su doživeli tako strašnu tragediju to ne može očekivati.

ko moze opisati njihovu bol...mislim niko,takav je zivot surov,ja ovaj put djelim misljenje sa sudom,nebih ni sam dozvolio da eksperimentisu na mom djetetu,neka mu mala dusa pociva bolje nego da cjeli zivot pati,a patio bi.Mladi su doce nova beba vjerujem.

Tuga :(( Ali za ove sto pisu kako je bolje pokusati spasiti ga, nego ga pustiti tek tako da umre, treba da znaju da sirota beba taj tretman u velikoj verovatnoci nebi prezivela, a da bi za vreme trajanja tog tretmana prosla kroz pravu agoniju i trpela velike bolove. Jeste da bi to bilo dobro za nauku, i pomoglo prilikom pronalazenja leka protiv ove bolesti, ali jadna beba ipak ne zasluzuje da bude zamorce, tako da podrzavam odluku suda ... ponavjam .... tuga :((

Ne razumem sud, zašto ne probati alternativu, roditelji svaka čast za odluku da se dete ne muči, siguran sam da će mališan biti na nekom boljem mestu od ovog gde smo sada, neka te anđeli čuvaju...

Milostivi Zapad, suzi mi krenu od njihove milostinje i dušebrižnosti. Ko to ima pravo da odlučuje umesto roditelja? Kakav je to Zakon, kakva je to demokratija, kakva su to ljudska prava?
(Boban, 24. jul 2017 18:01)

To jeste demokratija i to jesu ljudska prava a u okviru ljudskih prava su i prava pacijenata (prava pacijenata podrazumevaju život i lečenje bez patnje, kao i pravo na dostojanstvenu smrt).

;(:(:(. Jadan Carli:(

Sud je u pravu. Ljudi reaguju emotivno, sto je ok, ali sud de ne vodi emocijama, kao ni lekari, vec razumom....

Ima Boga...Kako da ne...

Tom jadnicku nije bilo pomoci. Roditeljima bi lakse bilo da su ga odmah iskljucili sa aparata

Srce malo ?

Tuga.

Видим углавном осуду ове одлуке у коментарима. Старатељи често нису објективни и не узимају све битне чињенице у обзир. Постоји и гора ствар од сигурне смрти. На пример сигурна смрт у мукама.

Putuj mala srecice i pozdravi moje Srce

idioti

hajmo mao cinjenica .., u pitanju je tesko ostecenje mozga a ponudjeni tretman nema niti jednu naznaku da je delotvoran u bilo kojoj meri ... sami roditelji su povukli yahtev za lecenje jer su I USA bolnice odbile da pruze alternative nakon uvida u stanje deteta ... sve ostalo u spinovi tkz. boraca za prava necega ... barem je omoguceno da ima dostojanstvenu smrt a ne da se muci narednih godina jer neko veruje u cudo ...

da je kojim slucajem postojao bilo kakav validni podatak da ce tretman delovati bez obzira na bol, verovatno bi sud doneo drugaciji odluku ... kako roditelji nemaju adekvatno znanje o tom sindromu, pitana je struka I struka je dala svoje misljenje a ono glasi da je tretman apsolutno neispitan, neproveren, bez ikakve naznake da ce biti delotvoran u bilo kom obliku ... I da je vrlo bolan za pacijenta ...

Razumem da i lekari i drzava ne zele da dete pati, ali mislim da to ne zele ni roditelji. Ovo je presedan gde drzava uzima starateljstvo nad detetom i osudjuje ga na sigurnu smrt. Teska situacija za sve, ali najvise za roditelje.
(Aleksandar, 24. jul 2017 19:11)

Nisi bio u toj situaciji pa ne znaš, niko ne zna.
Već sam pisao da sam bio 3 mjeseca u komi, 5 reanimacija, otkazani organi, i da ne ponavljam.
Kad sam se probudio imao sam rupu u vratu, tu je bila jedna cijev, pa mi je jedna cijev išla kroz usta ne znam kamo, morali su je zavezati da mi je van dohvata jer sam je stalno grizao, i još jedna cijev mi je išla kroz nos, i još sam trpio stravične, neizdržive bolove u nogama od gangrene a nisu mi smjeli davati prejake analgetike jer mi je jetra bila jako oštećena.
Da su me pitali odmah bi rekao ubijte me, to su bile muke Isusove, tako da vjerujte mi, to dijete želi umrijeti, samo to ne zna reći!

To je ta evropa

(Miloš, 24. jul 2017 16:47)

Ima ga, samo on nije neki bradati cika koji sedi u oblacimnama i gleda da li gledas tudju zenu, da li lazes, da li postis sredom i petkom, da li ides na liturgiju. To je sila daleko iznad religijske verzije Boga koja je cisto izmisljenja za kontrolu ljudi.

Šta reći?!

@Saša

Vidis iza ove price se krije tesko oboljenje. 10 oro dece, eksperimentalni treman moze biti samo nesto sto je nekom doktoru palo na pamet da bi MOGLO da pomogne. Na zalost zivimo u takvom svetu da za ovo i mnogo drugo stanje nikada nece izaci lek, jer se jednostavno ne isplati farmaceutskim kompanijama da ulazu milione i milijarde u nesto sto im mozda ne donese nikakav novac.

nažalost to nije cela priča, roditelji su mesecima odbijali da se mali borac pošalje na skener (MRI). na kraju I jeste otišao na MRI gde su SVI doktori uključujući amerikanca koji je nudio tretman ustanovili da je prekasno, čak I pre toga je šansa bila minimalna. jadničak maltene nema funkcije mozga duže vreme I zato nema smisla da ga dalje maltretiraju.

Neka ga anđeli čuvaju! Ovo je odvratno, grupa birokrata u sudskom togama uzima za pravo da ubije dete da bi ga zaštitili od roditelja. Sramota za britansko pravosuđe!

tuzno kako neki ne dobiju sansu, ono malo, ono osnovno. bas tuzno

Teška tema... A možda je bolje postaviti pitanje ko je uopšte dozvolio da se dete rodi sa tako teškom bolešću? Medicina je napredovala, teško da se nije unapred znalo da sa detetom nešto krupno nije kako valja... Nadamo se da će biti ok, pa kad ne bude, okrivimo lekare, tražimo sudske odluke, idemo u medije? Kad nešto od početka nije kako treba, bolje da se završi što pre, nego ovako... Umesto sreće, samo nesreća i patnja... Tuga svakako.

Sad ne tražite ostavke?

jako mi zao ali je znam ko su ovi ljudi

@Petar Magic Matić pare nisu u pitanju jer su takva ispitivanja eksperimentalna, znaci sponzorisana. U sustini medicina se i tako razvijala i dalje razvija. Ljudi su tu zamorcici. U Americi postoji bolnica koja se bavi najgorim oblicima raka kod dece. Da bi se dete kvalifikovalo mora da bude otpisano. A cilj je da se ispita na koji nacin da se spreči širenje i kako da se deca lece. Lečenje je besplatno i deca iz celog sveta mogu da apliciraju. U slucaju malog Carlija postoji samo 15 registrovanih slučajeva. Mitohondrije su ti pluca celija, i bez njih nema zivota. Dete bi prolazilo kroz uzasne muke za nesto sto je pitanje da li uopste moze da se izleči. Cak i u knjigama moze se naci da su starija deca namerna prekidala lečenje jer su znali da im nema leka. Samo su htela da umru u kuci medju svojima. To beba ne moze da ti kaze. Kao roditelj sam suze prolila za Carlijem. Roditelji u ovakvim situacijama nisu racionalni, jer jednostavno ne mozete. A kao razumna osoba pustila bih ga da se ne muci, da ga ne boli. Kad dete pati, roditelj pati mnogostruko vise.

Teška tema... A možda je bolje postaviti pitanje ko je uopšte dozvolio da se dete rodi sa tako teškom bolešću? Medicina je napredovala, teško da se nije unapred znalo da sa detetom nešto krupno nije kako valja... Nadamo se da će biti ok, pa kad ne bude, okrivimo lekare, tražimo sudske odluke, idemo u medije?
(Hmh..., 24. jul 2017 19:36)
Vecina nasih ljudi gaji iluzije kako je na Zapadu bas sve bolje.
To nije istina,bez obzira koliko da imaju novca i napredne tehnologije,posto su javasluk i glupost univerzalne ljudske osobine.
Mnogi su protivnici abortusa,cak i u ovakvim slucajevima,sto je posledica religijske zaslepljenosti i cistog sebicluka.Mnogi ne zele da plate ili ne veruju u sva ona ispitivanja prilikom trudnoce,a nije retka situacija da majke odbijaju da idu na ultrazvuk,kako ne bi slucajno saznale pol deteta.

Ne zelim da budem surov,ali zivot je surov.
Sve je ovo posledica loseg genetskog materijala,koji ce biti sve gori jer smo obuzdali prirodne mehanizme za preciscavanje istog,a to su epidemije smrtonosnih bolesti,manje se gine u ratovima nego ikad do sada i duze se zivi.Jedan od uzrocnika su i vakcine,koje su problematicne ne zato sto su lose,nego zato sto su preterano efikasne.

Sve je ovo cena progresa i mozemo ocekivati da bude sve gore.

Srce puca od tuge... kako li je tek roditeljima to samo oni znaju :/

Ima ga, samo on nije neki bradati cika koji sedi u oblacimnama i gleda da li gledas tudju zenu, da li lazes, da li postis sredom i petkom, da li ides na liturgiju. To je sila daleko iznad religijske verzije Boga koja je cisto izmisljenja za kontrolu ljudi.
(asdf, 24. jul 2017 21:38)

Amen!
Kako lepo objasnjeno, kao da sam ja pisala. Ponavljam ovo isto godinama ko papagaj retko ko razume :)

Moze neko da mi objasni kako sud moze da zabrani ovo? Ako su americki lekari voljni da pokusaju, zasto se onda uopste i pitaju Englezi? Ne verujem da su pare u pitanju, posle cele price i paznje, sa kojom je ova tuzna prica ispracena tamo, a uzimajuci i u obzir da je u pitanju eksperimentalno lecenje.
Misle da ovaj vid lecenja ne bi imao efekta. I da bi mali trpeo bolove. Doneli odluku u interesu deteta..a to je jedina preostala solucija, po njima-da ga iskljuce sa aparata. Kaze covek da se roditelji hvataju za slamku-pa, sta im drugo preostaje? Pvde nije u pitanju dekica od 90 godina, koji je proziveo svoje, pa da kazes neces vise da ga mucis. Ovo je bebac, pred kojim treba da je ceo zivot...uffff.
Ne znam...meni je ovo nenormalno.

@filatelista

u ovom slucaju rec o etickoj dilemi i zbog toga je sud morao da se umesa i donese odluku.

uzgred, ni nasi doktori nisu zavrsavali megadens faklultete jer jednostavno takvi ovde ne postoje, vec samo drzavni fakulteti. iznenadio bi se koliko bi cekao na pregled specijaliste u engleskoj, mnogo duze nego ovde gde bi iskopao neku vezu.

da se nadovezem na svoj prethodni komentar. Nije bas sve kao sto pise u tekstu. Sud nije doneo odluku da se dete ne salje. Nego jos uvek nije doneo odluku da se dte salje na lecenja. A roditelji, tj. njihov advokat je sapostio sudiji, koji je zakazao sledece rociste ili kako se to vec tamo zove, da se spor nece nastaviti- jer je prosao period u kome bi ovo eksp.lecenje moglo da pruzo bili kakvu sansu malome. Jednostavno...sad je vec kasno :(
Iako...ovo bas i ne menja umnogome stvari. I dalje mi nije jasno kako je ovakva odluka na sudu...
Jel ima 0.001% sanse? Neka. I to je bolje nego druga solucija! "Lecenje moze da bude bolno". Pa, ima za sta da trpi bolove i za sta da se bori.

Neeeee breeee!!!!!
Aman ljudi ako postoji i najmanja nada onda valja pokušati!
Ovaj prelepi Andjeo ne treba još na nebu!!!!!

E gledajte sada ovo,zbog njihovog pravnog sistema svaki ovakav budući slučaj biće ovako presudjen. Drzava osudila dete na smrt.

Kako ce se za sledece dete znati da li je lecenje delotvorno? Ili ce i sledece dete isto ovako oduditi na smrt?

Ovde bi takva presuda izazvala pobunu.
(kl, 24. jul 2017 16:51)

I treba da izazove pobunu.

I ja mislim da je bolje. Ako treba da trpi bolove a potom još nema rezultata ne treba ići u još veću katastrofu za dete koje već pati. znam da je teško verovati jer i sam imam tri deteta i mislim da bih odlučio isto samo da moje dete ne trpi bolove.

Nek te Andjeli tamo gore čuvaju.....bebo,srce da pukne od tuge.....!!!! Suza suzu stiže....!

pogledajte samo ocaj na licima roditelja, strasno i tuzno...

Interesantno je kako je vecina ovde uz odluku sudija, svi su neki doktori i prepuni znanja. Da se ovo desilo u Srbiji, svi do jednog bi pljuvali sudije i lekare. Sta, kao dete ne trpi bolove i sada? Jedina i nazalost sigurna opcija, ovog andjela, je smrt. :( Zasto mu ne pruziti makar promil sanse? Ako su vec neki strucnjaci rekli da bi mali ceo zivot bio u vegetativnom stanju, cak i da eksperiment uspe, zasto bi se roditelji onda borili? Plus su skupili dovoljno para, ne vidim razlog zasto mu skracivati i ovako kratak zivot? Nesto je suplje u ovoj prici. Nema leka jos? Pa kako ce ga pronaci, ako ne pokusaju uopste? Meni su suze krenule kad sam video sliku, cime je on zasluzio da pati i da ne oseti miris zivota?!?! Ja sam se oprostio od njega bar preko slike... A on ce mozda nekada sresti one koji su mu zabranili da pokusa da udahne zivot. Tuga je ovo pregolema.

Glupost! Osudili dete na sigurnu smrt!

@City Girl

Sve je tacno sto si rekla, ali mozak nije bio tako ostecen na pocetku, a da su odmah poceli sa terapijom mozda bi i bilo nade. Mozak je ostrecen kao posledica nedostatka energije koju je prouzrokovala bolest, a ne zbog same bolesti. Malom bi za dve nedelje bilo godinu dana. Oni su prvo vecali, pa se sudili skoro godinu dana. I naravno da sada nema nade.

Ali da se zapitamo kako bi se u Srbiji to tako resilo. Sigurno bi svi bili razapeti.

(SrbendaizCg, 24. jul 2017 18:38)

Jedno pitanje za sve vas koji imate misljenje kao SrbendaizCg...i mozda ne zvuci bas previse humano, ali kako naci lek za nesto ako se ne pokusa? Da li lekari u VB misle da postoje deca drugog reda na kojoj se treba eksperimentisati a hoce kao da zastite svoje? I opet pitanje...kako doci do leka bez probe?

Jedino logicno je da je ceo potencijalni tretman u USA kostao isuvise - lekovi novije generacije su uglavnom bioloski lekovi, a medju njima ima i onih gde samo jedna kutija leka kosta preko 10 hiljada evra (lekovi za hepatitis C). Pretpostavljam da su roditelji zeleli da o trosku zdravstvenog sistema svoje zemlje lece dete u inostranstvu - a zdravstveni sistemi nemaju neograniceno mnogo novca, i uvek se vaga korist - cena, da bi se ulozilo u neki izuzetno skup tretman potrebno je da on izuzetno obecava, sto ovde verovatno nije bio slucaj. Na zalost.

:'(

(marko_sthlm, 24. jul 2017 18:57)

Demokratija druze.

Milostivi Zapad, suzi mi krenu od njihove milostinje i dušebrižnosti. Ko to ima pravo da odlučuje umesto roditelja? Kakav je to Zakon, kakva je to demokratija, kakva su to ljudska prava?

To je ta evropa

E sad zamislite da se ovako nesto desilo kod nas. Posto uvek pricamo da smo najgori. Evo vidite kako to funkcionise u "modernom i uredjenom drustvu".

Neka ga anđeli čuvaju! Ovo je odvratno, grupa birokrata u sudskom togama uzima za pravo da ubije dete da bi ga zaštitili od roditelja. Sramota za britansko pravosuđe!

Veruj te, prvo bi stradali doktori a onda i sudija. Strasno...

"..., “ali taj eksperiment ne može biti u Čarlijevom interesu ako nema izgleda da će mu zaista koristiti“.

Sud je tako udovoljio željama londonskih lekara pre nego želji roditelja." ...

A kako znati da li mu tretman može biti od koristi ako ne probaju?!?

I nije mi jasno otkud to sudu pravo da spreči roditelje da se bore za život svog deteta pa čak i eksperimentalnim tretmanima!?

Pa svi tretmani su u jednom trenutku bili eksperimenti dok se testiraju.

Kuda ova Evropa srlja sa ovako nakaradnim zakonima!?!?

Pa fino je to, sud ce da odluči sta je u dobrobiti deteta. Jos malo pa kad se rodi, dacemo ga sudiji ili kom vec činovniku da odluči jer sta znaju roditelji.

Iza svake tužne priče se krije nečija glupost.
Ovog puta, za to su se pobrinuli lekari u VB.
Nadam se da će ovaj par adekvatno naplatiti onemogućavanje lečenja deteta.

E gledajte sada ovo,zbog njihovog pravnog sistema svaki ovakav budući slučaj biće ovako presudjen. Drzava osudila dete na smrt.

U prevodu, nisu hteli da plate preskupo i neizvesno lečenje!

Ima Boga...Kako da ne...

Sud je u pravu. Ljudi reaguju emotivno, sto je ok, ali sud de ne vodi emocijama, kao ni lekari, vec razumom....

ko moze opisati njihovu bol...mislim niko,takav je zivot surov,ja ovaj put djelim misljenje sa sudom,nebih ni sam dozvolio da eksperimentisu na mom djetetu,neka mu mala dusa pociva bolje nego da cjeli zivot pati,a patio bi.Mladi su doce nova beba vjerujem.

Razumem da i lekari i drzava ne zele da dete pati, ali mislim da to ne zele ni roditelji. Ovo je presedan gde drzava uzima starateljstvo nad detetom i osudjuje ga na sigurnu smrt. Teska situacija za sve, ali najvise za roditelje.

Jedino logicno je da je ceo potencijalni tretman u USA kostao isuvise - lekovi novije generacije su uglavnom bioloski lekovi, a medju njima ima i onih gde samo jedna kutija leka kosta preko 10 hiljada evra (lekovi za hepatitis C). Pretpostavljam da su roditelji zeleli da o trosku zdravstvenog sistema svoje zemlje lece dete u inostranstvu - a zdravstveni sistemi nemaju neograniceno mnogo novca, i uvek se vaga korist - cena, da bi se ulozilo u neki izuzetno skup tretman potrebno je da on izuzetno obecava, sto ovde verovatno nije bio slucaj. Na zalost.

Neeeee breeee!!!!!
Aman ljudi ako postoji i najmanja nada onda valja pokušati!
Ovaj prelepi Andjeo ne treba još na nebu!!!!!

Pa sta ovim sudijama ne valja da isprobaju, eksperimentisu? Pa zar je bolja opcija da dete umre?

Kako ce se za sledece dete znati da li je lecenje delotvorno? Ili ce i sledece dete isto ovako oduditi na smrt?

Strasno! Kako se neki mocnici igraju ljudskim zivotima, pa sta god da je bilo potrebno trebalo je probati. Bas mi zao bebice

Ovo treba biti samo odluka roditelja, a ne nekakvih sudova i slicno. Ako je postojala sansa, trebalo ju je iskoristiti.

Sad ne tražite ostavke?

Tom jadnicku nije bilo pomoci. Roditeljima bi lakse bilo da su ga odmah iskljucili sa aparata

da se nadovezem na svoj prethodni komentar. Nije bas sve kao sto pise u tekstu. Sud nije doneo odluku da se dete ne salje. Nego jos uvek nije doneo odluku da se dte salje na lecenja. A roditelji, tj. njihov advokat je sapostio sudiji, koji je zakazao sledece rociste ili kako se to vec tamo zove, da se spor nece nastaviti- jer je prosao period u kome bi ovo eksp.lecenje moglo da pruzo bili kakvu sansu malome. Jednostavno...sad je vec kasno :(
Iako...ovo bas i ne menja umnogome stvari. I dalje mi nije jasno kako je ovakva odluka na sudu...
Jel ima 0.001% sanse? Neka. I to je bolje nego druga solucija! "Lecenje moze da bude bolno". Pa, ima za sta da trpi bolove i za sta da se bori.

jedina uteha roditeljima je da su dali sve od sebe, ako se to moze nazvati utehom.
Sud se rukovodio iskljucivo time da je lek neispitan, nema nikakve garancije za poboljsanje stanja i najvaznije, da bi Carli tokom terapije trpeo bolove.
Roditelji kao roditelji, hvataju se za slamku, ali njemu ne bi to pomoglo i sud je po meni doneo ne dobru, nego manje losu odluku.
medicina zasigurno zali sto nije dobila mogucnost ispitivanja dejstva leka.

Tuga :(( Ali za ove sto pisu kako je bolje pokusati spasiti ga, nego ga pustiti tek tako da umre, treba da znaju da sirota beba taj tretman u velikoj verovatnoci nebi prezivela, a da bi za vreme trajanja tog tretmana prosla kroz pravu agoniju i trpela velike bolove. Jeste da bi to bilo dobro za nauku, i pomoglo prilikom pronalazenja leka protiv ove bolesti, ali jadna beba ipak ne zasluzuje da bude zamorce, tako da podrzavam odluku suda ... ponavjam .... tuga :((

idioti

Ovde bi takva presuda izazvala pobunu.

Glupost! Osudili dete na sigurnu smrt!

jako mi zao ali je znam ko su ovi ljudi

Ovde bi takva presuda izazvala pobunu.
(kl, 24. jul 2017 16:51)

I treba da izazove pobunu.

Boze! Znam za ovu bebu, ali ne mogu da verujem sta se na kraju borbe ovo dvoje roditelja desilo.. Zar ne treba roditelji da odlucuju o ovakvoj odluci, a ne sud. Cak i da je otisao u SAD i da na kraju lecenja ipak umre, to bi opet znacilo korak dalje za lecenje ove bolesti i mozda bi pomoglo drugoj deci koja od nje boluju, iako ih ima samo 10ak. Tuzna prica..

Ne razumem sud, zašto ne probati alternativu, roditelji svaka čast za odluku da se dete ne muči, siguran sam da će mališan biti na nekom boljem mestu od ovog gde smo sada, neka te anđeli čuvaju...

Moze neko da mi objasni kako sud moze da zabrani ovo? Ako su americki lekari voljni da pokusaju, zasto se onda uopste i pitaju Englezi? Ne verujem da su pare u pitanju, posle cele price i paznje, sa kojom je ova tuzna prica ispracena tamo, a uzimajuci i u obzir da je u pitanju eksperimentalno lecenje.
Misle da ovaj vid lecenja ne bi imao efekta. I da bi mali trpeo bolove. Doneli odluku u interesu deteta..a to je jedina preostala solucija, po njima-da ga iskljuce sa aparata. Kaze covek da se roditelji hvataju za slamku-pa, sta im drugo preostaje? Pvde nije u pitanju dekica od 90 godina, koji je proziveo svoje, pa da kazes neces vise da ga mucis. Ovo je bebac, pred kojim treba da je ceo zivot...uffff.
Ne znam...meni je ovo nenormalno.

Teska prica mnogo. Ne mogu da izaberem stranu. :(

Ovo su jako teske odluke koje su doneli i roditelji i sudija. Sve se tice deteta i odluke donose odrasli u njegovo ime i u njegovom najboljem interesu. Pre pisanja komentara molim vas dobro procitajmo tekst.

mislim da mnogi nisu dobro razumeli tekst. Nema leka, još nije otkriven, već je reč o eksperimentalnoj terapiji. Što će reći, može da mu produži život, a i ne mora, a pri tome, dete trpi bolove. jer je reč o neizlečivom genetskom poremećaju sa fatalnim ishodom.

Nisu londonski lekari školovani po megadens fakultetima u srbistanu, već je reč o eminentnim stručnjacima koji su procenili da detetu spasa nema, a da američke kolege u stvari traže zamorca, dok roditelji u očaju idu glavom kroz zid.

@Saša

Vidis iza ove price se krije tesko oboljenje. 10 oro dece, eksperimentalni treman moze biti samo nesto sto je nekom doktoru palo na pamet da bi MOGLO da pomogne. Na zalost zivimo u takvom svetu da za ovo i mnogo drugo stanje nikada nece izaci lek, jer se jednostavno ne isplati farmaceutskim kompanijama da ulazu milione i milijarde u nesto sto im mozda ne donese nikakav novac.

Interesantno je kako je vecina ovde uz odluku sudija, svi su neki doktori i prepuni znanja. Da se ovo desilo u Srbiji, svi do jednog bi pljuvali sudije i lekare. Sta, kao dete ne trpi bolove i sada? Jedina i nazalost sigurna opcija, ovog andjela, je smrt. :( Zasto mu ne pruziti makar promil sanse? Ako su vec neki strucnjaci rekli da bi mali ceo zivot bio u vegetativnom stanju, cak i da eksperiment uspe, zasto bi se roditelji onda borili? Plus su skupili dovoljno para, ne vidim razlog zasto mu skracivati i ovako kratak zivot? Nesto je suplje u ovoj prici. Nema leka jos? Pa kako ce ga pronaci, ako ne pokusaju uopste? Meni su suze krenule kad sam video sliku, cime je on zasluzio da pati i da ne oseti miris zivota?!?! Ja sam se oprostio od njega bar preko slike... A on ce mozda nekada sresti one koji su mu zabranili da pokusa da udahne zivot. Tuga je ovo pregolema.

(Miloš, 24. jul 2017 16:47)

Ima ga, samo on nije neki bradati cika koji sedi u oblacimnama i gleda da li gledas tudju zenu, da li lazes, da li postis sredom i petkom, da li ides na liturgiju. To je sila daleko iznad religijske verzije Boga koja je cisto izmisljenja za kontrolu ljudi.

Vecina komentatora je bez elementarnog znanja, kako medicinskog, tako i poznavanja kako funkcionise jedno uredjeno drustvo. To dete nikad nije i nikada ne bi samostalno: disalo, gutalo, kretalo se, razmisljalo. Dakle, to dete zivi ISKLJUCIVO zahvaljujuci medicini i aparatima.To dete ima nepovratno unistene sve te funkcije, a bilo kakvo lecenje, da postoji,nijednu od tih funkcija ne bi moglo da uspostavi. Dakle, zivot tog deteta, i sda potraje, bio bi, u najboljem slucaju, kao zivot biljke. NIKAKVO lecenje ne postoji, postoje eksperimentalna istrazivanja na misevima, koja se odnose na slicne, ali ne na ovu bolest. "Lecenje" (koje ne bi dovelo ni do poboljsanja, a kamoli izlecenja), KOSTA, pa bi lecenje ovog deteta potrosilo fondove za lecenje 10 ili 100 druge dece, za koju postoje realni izgledi za izlecenje.
S roditeljske strane, to nije ljubav, nego sebicnost, jer dete nema nikakvu svest, ni o zivotu, ni o roditeljima, i odrzavajuci to bice u vegetativnom stanju, oni bi ucinili nesto samo za sebe, osudivsi, pritom, mnogu drugu decu. Mozda je surovo, ali je tako.
Dok medicina nije bila na danasnjem nivou, ovakva deca su umirala u prvim danima ili nedeljama zivota, a sada masine mogu unedgoled da produze ljudski zivot.U cemu je svrha toga?

stade knedla u grlu

prokleti zivot

Milostivi Zapad, suzi mi krenu od njihove milostinje i dušebrižnosti. Ko to ima pravo da odlučuje umesto roditelja? Kakav je to Zakon, kakva je to demokratija, kakva su to ljudska prava?
(Boban, 24. jul 2017 18:01)

To jeste demokratija i to jesu ljudska prava a u okviru ljudskih prava su i prava pacijenata (prava pacijenata podrazumevaju život i lečenje bez patnje, kao i pravo na dostojanstvenu smrt).

(SrbendaizCg, 24. jul 2017 18:38)

Jedno pitanje za sve vas koji imate misljenje kao SrbendaizCg...i mozda ne zvuci bas previse humano, ali kako naci lek za nesto ako se ne pokusa? Da li lekari u VB misle da postoje deca drugog reda na kojoj se treba eksperimentisati a hoce kao da zastite svoje? I opet pitanje...kako doci do leka bez probe?

Šta reći?!

tuzno kako neki ne dobiju sansu, ono malo, ono osnovno. bas tuzno

(marko_sthlm, 24. jul 2017 18:57)

Demokratija druze.

Jako tužne vesti, roditelji su se mesecima borili da ga pošalju u Ameriku na lečenje da bi na kraju bilo kasno. Volela bih da svako dete može da dobije pomoć na bilo kom kraju sveta gde je to moguće i to ne bi trebalo sprečavati. Ako postoje i najmanje šanse za izlečenje, nekad je i to dovoljno i čuda se dešavaju.

Tuga.

;(:(:(. Jadan Carli:(

Teška tema... A možda je bolje postaviti pitanje ko je uopšte dozvolio da se dete rodi sa tako teškom bolešću? Medicina je napredovala, teško da se nije unapred znalo da sa detetom nešto krupno nije kako valja... Nadamo se da će biti ok, pa kad ne bude, okrivimo lekare, tražimo sudske odluke, idemo u medije?
(Hmh..., 24. jul 2017 19:36)
Vecina nasih ljudi gaji iluzije kako je na Zapadu bas sve bolje.
To nije istina,bez obzira koliko da imaju novca i napredne tehnologije,posto su javasluk i glupost univerzalne ljudske osobine.
Mnogi su protivnici abortusa,cak i u ovakvim slucajevima,sto je posledica religijske zaslepljenosti i cistog sebicluka.Mnogi ne zele da plate ili ne veruju u sva ona ispitivanja prilikom trudnoce,a nije retka situacija da majke odbijaju da idu na ultrazvuk,kako ne bi slucajno saznale pol deteta.

Ne zelim da budem surov,ali zivot je surov.
Sve je ovo posledica loseg genetskog materijala,koji ce biti sve gori jer smo obuzdali prirodne mehanizme za preciscavanje istog,a to su epidemije smrtonosnih bolesti,manje se gine u ratovima nego ikad do sada i duze se zivi.Jedan od uzrocnika su i vakcine,koje su problematicne ne zato sto su lose,nego zato sto su preterano efikasne.

Sve je ovo cena progresa i mozemo ocekivati da bude sve gore.

@City Girl

Sve je tacno sto si rekla, ali mozak nije bio tako ostecen na pocetku, a da su odmah poceli sa terapijom mozda bi i bilo nade. Mozak je ostrecen kao posledica nedostatka energije koju je prouzrokovala bolest, a ne zbog same bolesti. Malom bi za dve nedelje bilo godinu dana. Oni su prvo vecali, pa se sudili skoro godinu dana. I naravno da sada nema nade.

Ali da se zapitamo kako bi se u Srbiji to tako resilo. Sigurno bi svi bili razapeti.

Zalosno da zalosnije ne moze biti

Boze, samo zravlja. :(

Teška tema... A možda je bolje postaviti pitanje ko je uopšte dozvolio da se dete rodi sa tako teškom bolešću? Medicina je napredovala, teško da se nije unapred znalo da sa detetom nešto krupno nije kako valja... Nadamo se da će biti ok, pa kad ne bude, okrivimo lekare, tražimo sudske odluke, idemo u medije? Kad nešto od početka nije kako treba, bolje da se završi što pre, nego ovako... Umesto sreće, samo nesreća i patnja... Tuga svakako.

hajmo mao cinjenica .., u pitanju je tesko ostecenje mozga a ponudjeni tretman nema niti jednu naznaku da je delotvoran u bilo kojoj meri ... sami roditelji su povukli yahtev za lecenje jer su I USA bolnice odbile da pruze alternative nakon uvida u stanje deteta ... sve ostalo u spinovi tkz. boraca za prava necega ... barem je omoguceno da ima dostojanstvenu smrt a ne da se muci narednih godina jer neko veruje u cudo ...

da je kojim slucajem postojao bilo kakav validni podatak da ce tretman delovati bez obzira na bol, verovatno bi sud doneo drugaciji odluku ... kako roditelji nemaju adekvatno znanje o tom sindromu, pitana je struka I struka je dala svoje misljenje a ono glasi da je tretman apsolutno neispitan, neproveren, bez ikakve naznake da ce biti delotvoran u bilo kom obliku ... I da je vrlo bolan za pacijenta ...

Putuj mala srecice i pozdravi moje Srce

"Takođe, sudija je upozorio i na apel lekara da bi takvo lečenje izazvalo bolove kod bebe..." - da li ste vi ovo procitali ili samo naslov..??? Sudija je ocigledno pametan covek i lekari koji znaju o cemu se radi. Zasto da muce bebu..? Odakle znate o kakvim bolovima se radi..? Mozda su nesnosni bolovi, a oni ne mogu da ih sprece. Ne poredite sudstvo u U.K sa nasim ,jer su to dve razlicite planete, a ni zdrastvo koje je vrhunsko. Pise vam neko ko zivi u navedenoj zemlji.
Ovde novac nije igrao nikakvu ulogu , jer mogu da plate bilo koju cifru. Jedini motiv je bio da se beba ne muci.

Srce da pukne!!!

Uf...koja tuga...ne znam ko je u pravu, ali jadno ovo malo bice...tuga :/

Zbogom andjele... :((

Razumem da i lekari i drzava ne zele da dete pati, ali mislim da to ne zele ni roditelji. Ovo je presedan gde drzava uzima starateljstvo nad detetom i osudjuje ga na sigurnu smrt. Teska situacija za sve, ali najvise za roditelje.
(Aleksandar, 24. jul 2017 19:11)

Nisi bio u toj situaciji pa ne znaš, niko ne zna.
Već sam pisao da sam bio 3 mjeseca u komi, 5 reanimacija, otkazani organi, i da ne ponavljam.
Kad sam se probudio imao sam rupu u vratu, tu je bila jedna cijev, pa mi je jedna cijev išla kroz usta ne znam kamo, morali su je zavezati da mi je van dohvata jer sam je stalno grizao, i još jedna cijev mi je išla kroz nos, i još sam trpio stravične, neizdržive bolove u nogama od gangrene a nisu mi smjeli davati prejake analgetike jer mi je jetra bila jako oštećena.
Da su me pitali odmah bi rekao ubijte me, to su bile muke Isusove, tako da vjerujte mi, to dijete želi umrijeti, samo to ne zna reći!

Britanski mediji pisu da je dete slepo, gluvo i sa misicnom atrofijom, kao I da je od napada izazvanim bolescu doslo do ostecenja mozga. Siroti malisan, kako je tezak i mucan bio njegov kratki zivot. I siroti roditelji, samo oni znaju koliko sve ovo boli. Svaka im cast na borbi za detetov zivot.

Nek te Andjeli tamo gore čuvaju.....bebo,srce da pukne od tuge.....!!!! Suza suzu stiže....!

Ima ga, samo on nije neki bradati cika koji sedi u oblacimnama i gleda da li gledas tudju zenu, da li lazes, da li postis sredom i petkom, da li ides na liturgiju. To je sila daleko iznad religijske verzije Boga koja je cisto izmisljenja za kontrolu ljudi.
(asdf, 24. jul 2017 21:38)

Amen!
Kako lepo objasnjeno, kao da sam ja pisala. Ponavljam ovo isto godinama ko papagaj retko ko razume :)

Ljubav mala

E tugo malena.

Jeste sve ovo jako tužno ali to je realnost. Realnost je da su mitohondrijalne bolesti neizlečive, da su posledice ovakve greške u genomu poremećaji funkcije svake ćelije u organizmu i da su kao takve progresivne. Dete koje od rođenja ne može samostalno da diše niti ima akt gutanja nema nikakvu prognozu. Lek za to ne postoji ni u VB niti u SAD i nema nikakvog smisla produžavati detetu agoniju. Bez obzira na sve to dete bol oseća a razno uzorkovanje krvi, kateteri, infekcije koje su u intenzivnoj nezi neminovne itekako su mučni. Zato su lekari pa u ovom slučaju i Sud tu da budu objektivni jer se od roditelja koji su doživeli tako strašnu tragediju to ne može očekivati.

Decak je osudjen na smrt jos pre rodjenja kad je nasledio dve "falicne" kopije gena RRM2B. U tekstu nije pomenuto da je americki doktor koji je predlozio terapiju nukleosidima na sudu izjavio da je vrlo malo verovatno da bi terapija dovela do ikakvog poboljsanja stanja.

Srce malo ?

Видим углавном осуду ове одлуке у коментарима. Старатељи често нису објективни и не узимају све битне чињенице у обзир. Постоји и гора ствар од сигурне смрти. На пример сигурна смрт у мукама.

pogledajte samo ocaj na licima roditelja, strasno i tuzno...

@Petar Magic Matić pare nisu u pitanju jer su takva ispitivanja eksperimentalna, znaci sponzorisana. U sustini medicina se i tako razvijala i dalje razvija. Ljudi su tu zamorcici. U Americi postoji bolnica koja se bavi najgorim oblicima raka kod dece. Da bi se dete kvalifikovalo mora da bude otpisano. A cilj je da se ispita na koji nacin da se spreči širenje i kako da se deca lece. Lečenje je besplatno i deca iz celog sveta mogu da apliciraju. U slucaju malog Carlija postoji samo 15 registrovanih slučajeva. Mitohondrije su ti pluca celija, i bez njih nema zivota. Dete bi prolazilo kroz uzasne muke za nesto sto je pitanje da li uopste moze da se izleči. Cak i u knjigama moze se naci da su starija deca namerna prekidala lečenje jer su znali da im nema leka. Samo su htela da umru u kuci medju svojima. To beba ne moze da ti kaze. Kao roditelj sam suze prolila za Carlijem. Roditelji u ovakvim situacijama nisu racionalni, jer jednostavno ne mozete. A kao razumna osoba pustila bih ga da se ne muci, da ga ne boli. Kad dete pati, roditelj pati mnogostruko vise.

@filatelista

u ovom slucaju rec o etickoj dilemi i zbog toga je sud morao da se umesa i donese odluku.

uzgred, ni nasi doktori nisu zavrsavali megadens faklultete jer jednostavno takvi ovde ne postoje, vec samo drzavni fakulteti. iznenadio bi se koliko bi cekao na pregled specijaliste u engleskoj, mnogo duze nego ovde gde bi iskopao neku vezu.

tuznooo :(

U tekstu nedostaje najbitniji detalj - lekar koji se ponudio da proba eksperimentalnu terapiju i koji je došao iz Amerike da pregleda dete je zaključio, posle detaljnog skeniranja, da je Carlijev mozak uništen i da nema nikakve nade da mu moze pomoći. Drugi detalj - ne radi se o tome da drzava nece da plati lečenje. Roditelji su skupili 1.3 miliona funti, koliko je bilo potrebno. Taj novac ce iskoristiti za osnivanje fondacije i pomoc drugoj deci. Tužna prica!

I ja mislim da je bolje. Ako treba da trpi bolove a potom još nema rezultata ne treba ići u još veću katastrofu za dete koje već pati. znam da je teško verovati jer i sam imam tri deteta i mislim da bih odlučio isto samo da moje dete ne trpi bolove.

:'(

Srce puca od tuge... kako li je tek roditeljima to samo oni znaju :/

nažalost to nije cela priča, roditelji su mesecima odbijali da se mali borac pošalje na skener (MRI). na kraju I jeste otišao na MRI gde su SVI doktori uključujući amerikanca koji je nudio tretman ustanovili da je prekasno, čak I pre toga je šansa bila minimalna. jadničak maltene nema funkcije mozga duže vreme I zato nema smisla da ga dalje maltretiraju.