Oboleli od Morkio sindroma i spinalne mišicne atrofije dobijaju lek

Duboka je, gostujući u Dnevniku RTS-a, rekao da će oboleli od Morkio sindroma i spinalne mišićne atrofije uskoro dobiti lek.

"Nakon odluke komisije koja odlučuje o terpijama za retke oblesti, oboleli će dobiti terapiju. Sedam obolelih od Morkio sindroma trebalo bi da terapiju dobiju već naredne nedelje, a 11 obolelih od spinalne mišicne atrofije za nekih desetak dana. Obolele od plućne hipertenzije, njih troje, terapija očekuje za mesec ili dva, kada se završi nabavka", naveo je Duboka.

Dodaje da je procedura za spinalnu mišićnu atrofiju bila komplikovana.

"Odabrani su pacijenati kojima će lek najviše pomoći. Država je pregovarala sa farmaceutskim kompanijama da se cena leka spusti", rekao je on.

Duboka kaže da se terapija za Patenovu bolest čekala nekoliko meseci i da je postojao niz komplikovanih procedura.

"Dete je pre dve nedelje dobilo prvu dozu terapije i nadamo se da će se bolest stabilizovati", napomenuo je predstavnik NORBS-a.

Dodaje da mora da se radi na obezbeđivanju sredstava i da se pregovara sa farmaceutskim kompanijama kako bi se dodatno spustile cene lekova.

"Lečenje postoji za pet odsto obolelih. Norbs je formirao fondaciju 'Norbs plus' koja ce se baviti nabavkom pomagala i pravice humanitarne akcije kako bi se obezbedila sredstva", kaže Duboka.

Ističe da postoje najave da će se povecati budžet Fonda za retke bolesti.

"U našoj prvoj analizi, potrebno je nekih 700.000 evra za kolica, zavoje, za sve ono što pacijenti ne mogu da dobiju o trošku države i mi kroz 'Norbs plus' pokušavamo da premostimo taj period", rekao je Duboka.