U Srbiji od retkih bolesti boluje 450.000 ljudi

Povodom Dana retkih bolesti, koji se obeležava sutra, u saopštenju NORBS se navodi da se retka bolest definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.

Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih retkih bolesti, a procene su, kako navode, da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest. Nažalost, 75 odsto retkih bolesti pogađa decu, od kojih 30 odsto obolelih umre pre navršene pete godine. Za samo pet odsto retkih bolesti postoji terapija, koja je često veoma skupa, pa se veliki broj obolelih suočava sa time da nema pristup savremenim terapijama, ukoliko postoje, ili podršku sistema zdravstvene i socijalne zaštite kada terapija ne postoji.

Duboka ističe da u poslednje vreme u Srbiji ima pomaka kada je u pitanju lečenje pacijenata sa retkim bolestima, pa je za ovu godinu planiran posebni budžet Ministarstva zdravlja za lečenje jednog dela retkih bolesti za koje postoje terapije od oko 1,1 milijardu dinara. To je gotovo deset puta više nego pre pet godina, kada su prvi put izdvojena budžetska sredstva.

"To nas sve ohrabruje, jer omogućava da se postepeno sve većem broju obolelih obezbedi neophodna terapija", kaže Duboka, a stoji u saopštenju. Pored toga, navodi i da na listama RFZO postoji određeni broj lekova za retke bolesti, dok je krajem prošle godine ta lista nakon višegodišnje pauze proširena novim lekovima, od kojih je više od polovine za lečenje retkih bolesti.

"To nikako ne znači da svi pacijenti imaju obezbeđene lekove i terapije - situacija je još uvek daleko od idealne. Zbog toga je neophodno da nastavimo sa zajedničkim zalaganjem kako bismo u budućnosti popravili i dalje sumornu statistiku", rekao je Duboka. Dodaje da je veoma važan korak u obezbeđivanju boljeg i kvalitetnijeg života osoba sa retkim bolestima usvajanje Nacionalne strategije za retke bolesti, kao sveobuhvatnog dokumenta koji detaljno definiše kako treba da bude unapređena zdravstvena i socijalna zaštita obolelih, kao i uspostavljanje Nacionalnog registra retkih bolesti.

U susret obeležavanju Dana retkih bolesti, NORBS je pokrenuo akciju "Drvo pozitivnih misli" kako bi podigli svest o tim bolestima i ukazali na probleme sa kojima se susreću oboleli. Od srede 22. februara, građani su bili u prilici da podrže humanu akciju ostavljanjem simbolične poruke na granama velikog drveća koje je postavljeno u tržnom centru "Ušće" u Beogradu, u "Merkatoru" u Novom Sadu i "Forumu" u Nišu.

Akcija "Drvo pozitivnih misli" traje do sutra, kada će biti obeležen Dan retkih bolesti, uz prisustvo predstavnika NORBS-a, obolelih i članova njihovih porodica, zdravstvenih radnika i predstavnika države.

"Pozivamo sve da nam se priključe u ovoj akciji, da pokažemo obolelima da nisu sami, da im pošaljemo pozitivne misli i snažne poruke podrške", poručio je Duboka. Takođe, predstojeći Dan retkih bolesti biće i prilika da se javnost upozna sa aktivnostima NORBS linije pomoći za retke bolesti, koju je ta organizacija uvela pre godinu i po dana, a koja je do sada primila više od 1.300 poziva obolelih i članova njihovih porodica.

Gotovo 70 odsto poziva bilo je u vezi sa ostvarivanjem prava iz domena zdravstvene i socijalne zaštite. Na liniji pomoći radi tim sastavljen od psihologa, socijalnih radnika i pravnika koji pružaju besplatnu podršku i pomoć obolelima od retkih bolesti i članovima njihovih porodica na besplatnom telefonskom broju 0800 333 103 ili putem maila: linijapomoci@norbs.rs.