U Srbiji oko 450.000 obolelih od retkih bolesti

"Retke bolesti nisu prepoznate u sistemu nacionalne zdravstvene zaštite, imamo mnogo malo stručnjaka za to, a dijagnostika u proseku traje i do sedam godina", rekla je predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Marija Joldić.

Kada pacijent dođe do zdravstvenog sistema i do dijagnoze, porodica je prva koja pruža podršku, ali je neophodan i sistemski pristup problemu od države, naglasila je.

Strategija borbe s retkim bolestima koja treba da bude donesena ove godine će obuhvatiti dijagnostiku, lečenje, pravljenje regista retkih bolesti, statistiku, ali će obuhvatiti i edukaciju lekara i socijalnu zaštitu obolelih, rekla je Jordićeva.

"Ne postoje obezbeđena budžetska sredstva za odrasle, već tu pomoć dobijaju samo deca", rekla je potpredsedica NORBS-a Sandra Pavlović i zapitala da li to znači da odrasli nemaju prava na tu pomoć.

Kao da pacijenti posle osamnaeste ne treba da nastave lečenje, rekla je i dodala da Pravilnik o utvrđivanju telesnih oštećenja i dalje ne prepoznaje retke bolesti, te da većina obolelnih nema pravo na poseban dodatak jer su često njihova oštećena veća od onih propisanih tim aktom, naglasila je Pavlovićeva.

Jedan od problema je povezivanje šifara retkih bolesti sa određenim lekovima, to ne spada u finansijske probleme nego probleme organizacione prirode koji su rešivi, naglasila je ona.

Pavlovićeva je dodala da, iako Zakon o inkluziji zabranjuje diskriminaciju, često se susrećemo s diskriminacijom od prosvetnih radnika, jer ne mogu da prihvate te učenike koji zahtevaju poseban pristup.

Na sastanku je uručena i Godišnja nagrada NORBS za izuzetan doprinos u unapređenju položaja osoba sa retkim bolestima Igoru Korugi koji je podvukao kako mu je velika čast što je dobio nagradu i dodao da je "važno da dijagnoza ne treba da bude centar vašeg života i da identitet treba da se sastoji i od drugih aspekata". Retka bolest ili stanje je ona koja se javlja kod manje od pet na 10.000 stanovnika, procenjuje se da je u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest.

Foto: Pixabay