Ledeni izazov u Srbiji - estradni hit ili plemenitost?

Cilj ledenog izazova u svetu je da se skupi novac za klinička istraživanja leka za amiotrofičnu lateralnu sklerozu i za pomoć pacijentima koji boluju od te retke i vrlo teške neurološke bolesti.

Polivajući se hladnom vodom neki u Srbiji su uspeli jedino da skrenu pažnju na sebe, a oboleli od toga nemaju koristi.

Od onih čije ledeno polivanje su snimali reporteri, preko onih koji su sve uradili pred publikom i onih koji su od svega napravili cirkus pa do onih koji su se za vodu s ledom specijalno pripremili.

Iz dana u dan smenjuju se snimci poznatih koji prihvataju izazov i pre svega skreću pažnju na sebe. Ljudi koji boluju od ALS-a za sada od toga nemaju koristi.

“Nikakva sredstva Udruženje nije dobilo i ono što je meni teško, pošto sam ja lekar koji se najviše brine o pacijentima praktično od 1991. godine, to je da su svi jako neraspoloženi upravo zbog toga što to dobija neke dimenzije... Nije mi jasno šta se time postiže”, kaže za B92 dr Zorica Stević sa Klinike za neurologiju KCS.

Udruženja za bolesti motoneurona od 1997. godine pokušavaju da skrene pažnju javnosti na opaku bolest koja progresivno napreduje i za koju leka nema.

“Ono što je najvažnije i najteže je što su pacijenti svesni do poslednjeg trenutka svega onoga što im se događa, zamislite čoveka koji ne može da se pokrene, ne može da guta, ne može da piše i ne može da diše, pri tome ima samo pokrete očiju. Pacijenti sa ASL-om su u životnom dobu između 50 i 70 godina, ali nažalost na našem području svaki peti bolesnik je mlađi od 50 godina. Sada kad vi vidite da oni žive 5 godina vrlo lošim kvalitetom života, jer porodica bez obzira koliko može da pruži nije dovoljno”, dodaje dr Stević.

Do ledenog izazova za neizlečivu amiotrofičnu lateralnu sklerozu u Srbiji su znali samo lekari, pacijenti, njihove porodice i Nacionalna organizacija za retke bolesti, u kojoj kažu da su obolelima potrebna podrška a ne sažaljenje.

“Potrebna im je tuđa pomoć i nega koja se u proseku čeka 4 do 6 meseci. Pošto ova bolest najčešće pogađa starije ljude potrebne su im gerontodomaćice koje se takođe čekaju po nekoliko meseci kada se podnese zahtev a pomoć im je neophodna odmah. Takođe nisu sređeni uslovi što se tiče invalidskih kolica jer oboleli završe u kolicima i na aparatu za veštačko disanje”, objašnjava za B92 Marija Joldić, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.

Sve više je onih koji javno kritikuju one koji humanitarnu akciju koriste za ličnu reklamu.

“Mislim da mnogi, poznate ličnosti koje su se polivale vodom uopšte ne znaju šta je ALS, uopšte ne znaju svrhu ove humanitarne akcije. Ideja je da se mnogo više priča o ovoj bolesti, da se traži lek i da se donira novac a ne da se samo poliva hladnom vodom radi samoreklamerstva i ničega više”, misli bloger Dušan Milićević.

U Srbiji u ovom trenutku oko 150 ljudi boluje od ALS-a.