Terapija za dečake sa Hanterovom bolešću

Đukić Dejanović je novinarima, posle skupa posvećenom obeležavanju Međunarodnog dana borbe protiv retkih bolesti, rekla da je 26. februara postignut dogovor sa mobilnim operaterima i da će oni izdvajati deo novca od svakog poziva za terapiju dečaka.

Novac će se, kako kaže, slivati u Ministarstvo zdravlja, a zatim će ministarstvo prebacivati Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje u Fond za retke bolesti.

"Druga važna vest je da je RFZO prihvatio kompletnu dijagnostiku retkih bolesti, bilo da se ona radi u zemlji ili u inostranstvu", rekla je Đukić Dejanović.

Pomoćnik direktora Kliničkog centra Srbije Zlatibor Lončar rekao je da je vreme da KCS preuzme odgovornost na sebe i da se više uključi u problematiku dijagnostike i lečenja obolelih od retkih bolesti. "KCS će proširiti dijapazon dijagnostičkih metoda, ali i lečenja obolelih. Naša je ovaveza da uključimo sve koji imaju kapaciteta i želju u Beogradu, ali i u unutrašnjosti, da učesrtvuju u ovome. Nadam se da ćemo vrlo brzo imati i rezultat", naglasio je Lončar.

On je rekao da ga ohrabruju postignuti rezultati razgovora sa mobilnim operaterima i da je bitno da sada postoji strategija i podela šta će ko raditi i da će rezultat biti neminovni.

Majka dečaka koji ima Hanterov sindrom i predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Marija Joldić rekla je da ne može da veruje da je konačno rešen problem lečenja dece sa Hanterovim sindromom.

Ona je naglasila da su brojni problemi sa kojima se suočavaju deca i njihovi roditelji, da su pojedine bolesti toliko retke da lekarima prođe čitav radni vek da ne vide ni jednog obolelog i da je prepoznavanje bolesti veliki problem.

"Kada se propozna, problem je poslati uzorak u inostranstvo, što je do sada bilo o trošku roditelja. Mi ne znamo ni koliko ima dece i odraslih koji boluju od retkih bolesti i nemamo registar", naglasila je Joldić.

U Fond za retke bolesti iz budžeta ove godine je opredeljeno 280 miliona dinara, a za lečenje 18 mališana obolelih od Gošeove bolesti, mukopolisaharidoze tip 2 i Hanterove bolesti, do kraja godine potrebno je oko 400 miliona dinara.

Novac koji nedostaje, oko 120 miliona dinara, biće obezbeđen od mobilnih operatera.