Osnivanje Fonda za lečenje dece u inostranstvu

U poslednje vreme sve veći je broj roditelja koji su prinuđeni da organizuju humanitarne akcije kako bi sakupili novac za transplantacije dece u inostranstvu, koje država ne finansira. S druge strane, postoje mišljenja da bi trebalo osnovati poseban fond iz kojeg bi se lečili mališani kojima je neophodno presađivanje organa ili da treba menjati pravilnik RFZO o upućivanju dece u inostranstvo, čime bi država snosila troškove tih intervencija.

O ovoj temi, za Politiku, mišljenje su suočili Jelena Alavanja, predsednica Udruženja dece bubrežnih bolesnika i transplantiranih osoba „Sve za osmeh”, i profesor dr Momčilo Babić, direktor Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Politika: Kako se može obezbediti novac i pomoći deci da odu na operaciju?
Alavanja: Roditelji se snalaze kako znaju i umeju i sve zavisi od njihove snalažljivosti – da li će dete preživeti i dočekati intervenciju. Neophodno je promeniti pravilnik i država mora da stane iza ove dece i da finansira operaciju koja za njih znači život.
Babić: Insistiram da napravim sistem koji podrazumeva kadrove, prostor, znanje, mogućnost usavršavanja da bismo transplantacije mogli da radimo ovde, to je naš glavni cilj. Zakonske i finansijske pretpostavke su naravno nešto što je neophodno. Što se zakona tiče RFZO je napravio prvu radnu verziju izmena i dopuna zakona o transplantacijama, koja podrazumeva pretpostavljenu saglasnost. Predlog je na sajtu fonda i svi mogu da daju predloge i primedbe. Ako smo svi potencijalni primaoci organa, onda bi trebalo da svi budemo i potencijalni davaoci, sem onih koji izričito pismeno daju izjavu kod izabranog lekara da neće da budu donori.

Politika: Kako ćemo obrazovati ljude da ne odbijaju tako nešto, jer je ovakva promena zakona velika novina i pitanje kako će građani to prihvatiti?
Babić: To je velika novina, mnogi će početi sa pričom o trgovini organima, ali činjenica je da su naši susedi, poput Hrvatske, na taj način postigli izuzetne rezultate na polju transplantacije.

Politika: Koje još novitete predviđa novi nacrt zakona o transplantacijama?
Babić: Ovo je najvažniji, jer mi moramo da obezbedimo dovoljan broj organa za presađivanje. Drugi problem su sredstva, a u oblasti transplantacija najviše teškoća je kod presađivanja bubrega, jer mi svake godine trošimo 40 miliona evra na dijalize. Kada bismo deo ovih pacijenata transplantirali, postigli bismo veliki rezultat. Sramota je da smo mi devedesetih godina radili više transplantacija nego danas, tada smo presađivali i jetru, pankreas, srce... Problem je u organizaciji, organizovanoj podršci društva, države i fonda da se ta aktivnost odvija. Sada nema nikakvih prepreka da se to radi.

Politika: Da li mislite da je bolje izmeniti pravilnik ili osnovati poseban fond za operacije dece u inostranstvu, koje se ne mogu izvesti u Srbiji?
Babić: I jedno i drugo je dobro, ako imamo novca. Pravilnik sam po sebi može da promeni kriterijume, ali potrebno je osnivati i posebne fondacije, za slučajeve koji se neće „uklapati” u pravilnik, poput slučaja male Tijane. Ako treba da se uradi 80 transplantacija srca godišnje, mi nemamo te pare.

Politika: Za koliko imate para?
Babić: Ako uspostavimo sistem transplantacije koja će se obavljati u Srbiji, fond će moći da plati 30.000 do 35.000 evra za presađivanje srca, pankreasa, jetre...

Politika: Da li biste time uspeli da „pokrijete” sve pacijente kojima je to potrebno?
Babić: Naravno, jer oni se već sada leče kod nas.

Politika: Kada se radi operacija u inostranstvu ona je višestruko skuplja?
Babić: Cene operacije su u proseku šest puta skuplje nego što bi bile kod nas.

Politika: Da li vi ovaj plan RFZO ocenjujete kao pomak napred, kada je reč o transplantacijama u našoj zemlji?
Alavanja: To svakako jeste pomak, jer kod nas deca čekaju do deset godina na transplantaciju bubrega ukoliko nemaju srodnog davaoca, a u nekim zemljama gde je program transplantacije razvijeniji – čekanje je do šest meseci.

Politika: Koliko dijaliza košta državu?
Alavanja: Koliko ja znam jedna dijaliza, odnosno samo materijal, bez osoblja, struje, vode košta 65 evra, dok dijaliza u privatnom centru košta 105 evra, a oko 4.500 ljudi je na dijalizi i moraju da idu na nju svaki drugi dan. Kada se sve to izračuna – to je ogroman novac.

Politika: Koliko dece je trenutno na dijalizi i čeka na transplantaciju bubrega?
Alavanja: Ima ih trenutno devetoro, a dvoje čeka na transplantaciju kod koje će majka biti donor. Kada je počela kampanja „Produži život”, 2010. imali smo šest kadaveričnih operacija, od tada smo u Univerzitetskoj dečjoj klinici imali samo jednu do dve kadaverične operacije godišnje.

Politika: Koliko je za državu isplativo da ima veliki broj transplantacionih centara u kojima se godišnje uradi jedna ili nijedna operacija?
Babić: To je krajnje neisplativo i moramo da napravimo dva-tri dobra transplantaciona centra u zemlji i da tu koncentrišemo sve kadrove koji su zainteresovani, koji mogu da u tome učestvuju da ih pozovemo da se pridruže. Radi se na tome da se obezbedi adekvatni objekat u kojem će biti ovakav transplantacioni centar.

Politika: Na nedavnom okruglom stolu „Politike” i RTS-a čuli smo da neki organi moraju i da se bace jer ne postoji saradnja između lekara iz različitih centara. Šta kažete na to?
Babić: To je strašno.

Politika: Da li treba da postoji jedinstvena lista čekanja na transplantaciju za celu Srbiju, jer su neki lekari protiv toga?
Babić: Mislim da će tu morati da se prave jedinstvene liste čekanja, a one će se raditi uz pomoć softvera koji uskoro treba da uvedemo. Kada su deca u pitanju tu će biti posebne liste čekanja na transplantacije.

Politika: A da li su deca sada na jedinstvenim listama čekanja za transplantacije?
Alavanja: Jesu, ali ih softver trenutno ne prepoznaje kao prioritetne, jer ako se u Srbiji godišnje uradi više od 40 kadaveričnih transplantacija bubrega, nemoguće je da se samo jedna uradi u Tiršovoj. To znači da ih softver sada ne prepoznaje kao decu i nemaju prednost, a svuda u svetu deca imaju prednost. Kada dete oboli i čeka na transplantaciju, to izaziva mnogobrojne druge probleme – usporava rast, razvoj, ne mogu da idu u školu, bešika se ne razvija... Mnogo je drugačije kada je dete na dijalizi i kada je odrastao na dijalizi.

Politika: Novac je ogroman problem kada je reč o transplantacijama u inostranstvu, da li je pravi način da porodice same prikupljaju sredstva?
Alavanja: To im je jedini način, ali nije problem samo prikupljanje para za transplantaciju, već i plaćanje boravka, neke klinike uslovljavaju operaciju sa boravkom od dve godine u bolnici, što je izuzetno skupo. Problem je i kada se obavi transplantacija, porodice nemaju para za kontrole u inostranstvu. Predložila sam da se plati stručnjak iz inostranstva da dolazi na šest meseci u Srbiju da obrazuje naše lekare.

Politika: Da li je to moguće uraditi, s obzirom na to da ovakva ideja izgleda najjeftinija?
Babić: To je najjeftinija i najracionalnija varijanta.

Politika: U čemu je problem kada je reč o transplantaciji jetre?
Babić: Mi nemamo nikakva iskustva u tome, treba dovesti stručnjaka iz inostranstva da obučava naše lekare.

Politika: Koliko dece čeka na transplantaciju jetre?
Alavanja: Dvoje dece sada čeka na operaciju presađivanja jetre i bubrega. Jedna devojčica se trenutno nalazi u bolnici u Torinu.

Politika: Koliko tamo košta transplantacija bubrega?
Alavanja: Transplantacija bubrega je od 80.000 evra pa na dalje. Najveći problem je transplantacija srca kod dece, jer mi takve vrste operacije ne možemo da obavljamo.

Politika: Koliko dece u ovom trenutku u Srbiji čeka na transplantaciju srca?
Alavanja: Osmoro dece i troje mladih do 28 godina.

Politika: Kako država u ovim konkretnim slučajevima može da pomogne, jer je vreme tu presudni faktor?
Babić: Mi u finansijskom planu za ovu godinu imamo u budžetu predviđeno dva miliona evra za sva lečenja u inostranstvu, gde spadaju i druge operacije poput presađivanja kostne srži koja je izuzetno skupa.

Politika: Da li treba osnovati fondove ili da država sistemski organizuje fond za pomoć?
Babić: To ne bi bilo uspešno ako bi radila država, jer bi svako rekao „mi plaćamo doprinose, zašto da dajemo pare”.

Politika: Sa kojim problemima se porodice obolele dece suočavaju?
Alavanja: Mi nemamo roditeljsku kuću gde možemo da smestimo majku i bolesno dete. Uglavnom otac deteta ostaje u mestu odakle su, radi i šalje im novac, a mama i dete plaćaju iznajmljeni stan. Majka mora da da otkaz, jer posle pete godine deteta, zakonski ne može da bude dalje na bolovanju. Kod nas nema „neorala” u vidu sirupa, što smo izneli kao problem. To je greška farmaceutskih kuća kojima se ne isplati da registruju kod nas taj lek. Imaju problema i sa nabavkom lekova koji nisu registrovani a preporučljivo je da ih deca dobijaju.

Politika: Kako nabavljate one koji nisu registrovani?
Babić: To ne bi smelo da se nabavlja.
Alavanja: To sam i ja htela da kažem. Nadam se sastanku u RFZO i Agenciji za lekove da se pokrene inicijativa da se ti lekovi nabave. Sada na primer imamo slučaj deteta koje je lečeno u Torinu, a gde su tamošnji lekari savetovali da uzima lek „cistagon”. Taj lek nije obezbeđen. Roditelji nemaju novac da ga kupuju. Trenutno je potreban za dvoje dece. Medikament je jeftiniji nego dijaliza koja čeka tu decu ukoliko ga ne dobiju. Isti je problem i za određene imunosupresivne lekove koje uzimaju transplantirani bolesnici.

Politika: Da li tu RFZO može da pomogne?
Babić: Ovo je klasičan problem koji može da se reši recimo osnivanjem neke fondacije koja bi pomagala pojedinačne pacijente.
Alavanja: Mi ni kao fondacija ne bismo mogli da uvezemo taj lek. Fondacija za neke stvari može da bude rešenje, ali se bojim da bi to bilo kratkog daha i da ne bi mogla da „isprati” sve pacijente.
Babić: Tu treba doneti specijalan zakon. Služba fonda ima dobre pravnike i može da pomogne. Problem treba rešiti na zakonit način.
Alavanja: Možda treba izmeniti pravilnik fonda da se transplantacije srca plaćaju deci, ako će se već za odrasle, prema najavama, uskoro raditi kod nas. Dobro je povezivanje sa određenim udruženjima, kao što je recimo slučaj u Torinu, gde se porodica sa detetom koje odlazi na presađivanje jetre ili bubrega dočeka, obezbedi im se smeštaj, troškovi za hranu, telefon, a imaju i prevodioca koji sa njima ide u kliniku.
Babić: U Americi postoje dve klinike, „Mejo” i „Hjuston”, sa kojima planiramo da sklopimo sporazum o slanju pacijenata i njihovom lečenju, a da kao partneri dobijamo specijalne cene za to. Ideja je da obezbedimo stalnu konsultaciju sa stručnjacima telelinkom. Voleo bihda u narednu godinu uđemo sa novim transplantacionim centrom gde ćemo uraditi većinu transplantacija.