Poenta nije u polivanju vodom: ALS je teška bolest

Iako su iz američkog udruženja obolelih od ALS-a objavili da su u poslednje vreme prikupili značajno više novca od donacija, postavlja se pitanje sa kakvim zaista ciljem mnogi snimaju ove videe i postavljaju ih na svoje profile, posebno ako se uzme u obzir da su snimci neuspelih izazova skoro jednako popularni kao uspešni.

Mnogi prilikom snimanja ne daju nikakve informacije o ALS-u, i zašto je očajnički potrebno prikupiti novac i za šta će on biti iskorišćen. Takođe je upitno koliko je njih uopšte doniralo novac.

Pozitivna strana polivanja hladnom vodom

Zapravo, cela kampanja je pogrešno shvaćena. Vodom bi trebalo da se polivaju oni koji ne doniraju. To im treba biti neka vrsta kazne. Međutim, sistem je prilagođen tako da se polivaju i oni koji doniraju novac i oni koji to ne čine. ALS-ovci su zahvalni i na tome jer se barem diže svest ljudi o ovoj bolesti, a pravu stvar uradio je Čarli Šin koji je na glavu prosuo novac koji planira da donira. One koji daju novac i kažnjavaju se ledenom vodom nazivaju "ludim herojima".

Eni Nolan, predsednica ALS udruženja iz Alabame, od ove opake bolesti izgubila je oca. Ona poručuje svima koji odluče da se polivaju vodom da vode računa o edukaciji, i da pre svega doniraju novac. "O ALS-u se govori svake minute i mnogi koji nisu znali šta je to sada znaju. Međutim, i dalje je mnogo onih koji ne znaju niti će ikada saznati", naglašava Nolan, koja je zahvalna na pažnji datoj ovoj bolesti.

Gubljenje iz vida humanitarne strane projekta

Kritičari pak ističu da se prihvatanjem ovog izazova samo rasipa dragocena voda, a neki kampanju svrstavaju u red onih koje podržavate bez preteranog truda, sedeći u udobnosti sopstvenog doma.

"Mnogi od učesnika verovatno troše više novca na vrećice s ledom nego na istraživanje o ALS-u", piše Wil Oremus iz magazina “Slate” nazivajući veliki broj ovih video snimaka lakrdijom i prikazivanjem vlastite seksipilnosti u mokrim majicama.

Da se kampanja ne bi svela na polivanje vodom, smejanje i šalu prijatelja mnogi su počeli da zagovaraju trend #noicebucketchallenge i poručuju: Nemojte sipati kantu hladne vode, nemojte je prosipati na svoju glavu i ne objavljujte ništa na društvenim mrežama. Umesto toga - edukujte se i donirajte novac udruženjima obolelih od ALS-a ili u druge humanitarne svrhe. Možda nećete dobiti brojne lajkove, ali ćete učiniti nešto sjajno, korisno i nimalo rasipnički.

Šta je to ALS?

Amiotrofička lateralna skleroza ili Lu Gerigova bolest je bolest centralnog nervnog sistema kod koje dolazi do odumiranja gornjeg i donjeg motornog neurona, a time i slabljenja prenosa signala od mozga do mišića. Na taj način dolazi do potpunog prekida prenosa ovih signala i propadanja mišića koji atrofiraju (smanjuju se), slabe i dolazi do pojave fascikulacija - osećaja igranja mišića ispod kože. Uzrok ALS-a nije poznat, a prema statističkim podacima bolest je češća kod muškaraca i najčešće se javlja između 40. i 70. godine života, iako se može javiti u svakom životnom dobu. Pogađa oko 1-2 obolelih na 100.000 osoba. Većina ih umire za tri do pet godina od postavljanja dijagnoze.

Jedini odobreni lek ne deluje

Ovom bolešću mogu biti zahvaćeni svi poprečno-prugasti mišići, dakle osim mišića ruku i nogu i oni koji učestvuju u govoru, žvakanju, gutanju i disanju. Sposobnost rasuđivanja, mišljenja, dodira, ukusa, mirisa i sluha ostaje očuvana.

U početku ljudi primjećuju slabost u mišićima, trzanje ili grčenje, a potom dolazi do onesposobljavanja hoda, govora, gutanja i na kraju disanja. Mnogi poslednje dane provedu paralizovani, dok im mozak i dalje funkcioniše. Tegobe sa disanjem im se olakšavaju maskom za kiseonik i aparatom za veštačku ventilaciju.

Jedini odobreni lek je riluzol (Rilutek), koji može produžiti život pacijenta, ali su njegovi učinci skromni. Novac koji se prikuplja donacijama biće usmjeren na traženje leka za ovu retku smrtonosnu bolest ili barem produžavanje života obolelima.

Foto: Image courtesy of dream designs at FreeDigitalPhotos.net