Darko Miličić pomaže bolesnoj deci

Zahvaljujući igraču Minesota Timbervulvsa Aleksa (6), Zoe (5), Zvezdana (6) i Luka (8) putuju u Kinu na tretman matičnim ćelijama, koji će im produžiti život.

Miličić je poklonio neophodnih 120.000 dolara deci kojoj su mnogi zalupili svoja vrata uz obrazloženje da je bolest neizlečiva.

"Uvek sam voleo da pomažem drugima. Posebno deci koja su bespomoćna, i uz to i bolesna. Ako je put u Kinu jedini način da im se produži život, spreman sam da im pomognem koliko god treba. Mogu da zamislim kroz pakao kroz koji prolaze njihovi roditelji jer i sam imam dete. Koliko god mogu, pomoći ću, dok lek za Batenovu bolest konačno ne prođe sva ispitivanja i stigne do dece", rakao je za Kurir Darko Miličić.

Roditelji bolesnih mališana naravno su presrećni darom srpskog košarkaša koji bi nihovoj deci mogao da produži život.

"To što je Darko rešio da nama pomogne za nas je toliko veliko čudo da još ne mogu da dođem sebi. Gledala sam do juče kako mi Zvezdana propada. Otkako sam saznala za taj gest našeg košarkaša, ne mogu da prestanu da mi liju suze. A opet se sve vreme smešim. Svi smo ostali bez teksta. Zovemo jedni druge i u neverici pitamo da li je tačno", istakala je Valerija Jurica iz Pančeva, majka male Zvezdane koja je dodala da su sad "sigurni da će njihova deca preživeti“.

"Ne znam šta ću da uradim kad danas budem videla Darka", rekla je kroz suze Maja Đurić, majka osmogodišnjeg Luke.

"Dođe mi da vrištim da me svi čuju. Nisam mogla da verujem", istakla je Bojana Mirosavljević iz Novog Sada čija petogodišnja ćerka Zoe takođe boluje od Batenove bolesti.

Stevan Čović, otac malog Alekse, kaže da će deca posle neophodnih priprema odmah na put u Kinu.

"Hvala Darku do neba", kazao je on.

Batenova bolest (NLC)

Batenova bolest je retka, fatalna autosomalna recesivno nasleđena bolest nervnog sistema (neurodegenerativni poremećaj) koja počinje u detinjstvu. Ime je dobila po britanskom pedijatru, Frederiku Batenu, koji je prvi opisao juvenilnu formu neuronalne ceroidne lipofuscinoze (NLC) 1903. godine. Danas se njegovo ime naj koristi za sve tri vrste NCL-a: infantilnu, kasno infantilnu i juvenilnu.

Deci oboleloj od Batenove bolesti zbog mutacije gena nedostaje jedan enzim, otrovi se talože u mozgu i napadaju pojedine centre. Kao rezultat, deca sa Batenovom bolešću pate od epileptičnih napada, progresivno gube motoričke funkcije, vid i mentalne sposobnosti, da bi konačno postala potpuno slepa, vezana za krevet i bez sposobnosti komunikacije. Do danas, Batenova bolest je UVEK fatalna.

Lekara za ovu retku i izuzetno tešku bolest u našoj zemlji nema, za nju ne postoji ni šifra, niti se ona nalazi na listi koju priznaje Zavod za zdravstveno osiguranje.

Aleksa, Zoe, Zvezdana i Luka jedini su mališani u Srbiji oboleli od Batenove bolesti. Deca umiru od osme do 12 godine. Roditelji su pokušali sve što su mogli kako bi obezbedili novac da deca otputuju u Kinu na tretman matičnim ćelijama, koji ih, kako kažu, bukvalno povrati u život.

Naše zdravstvene vlasti odbile su da uplate novac za lečenje te dece uz obrazloženje da je bolest neizlečiva, a da se u Kini radi eksperimentalni tretman. Inače, mališani oboleli od te bolesti prvo svakodnevno počnu da dobijaju brojne epileptične napade, izgube moć govora, oslepe, ne mogu na noge, ne mogu da jedu, na kraju padaju u krevet i umiru. U Americi se uskoro očekuje lek, koji treba da prođe još neka ispitivanja.