Dečaci oboleli od distrofije

Znam da je ovo što ću napisati krajnje nehumana reakcija na ovakav članak, ali ne mogu a da se ne zapitam: zašto su imali dvanaestoro dece???

Na zalost, verovatno je rec,o dishenovoj mishicnoj distrofiji, koja postoji i u mojoj porodici. Prenosi se preko zene na muske potomke. Zato svaka zena koja ima ovakvu bolest u porodici treba da ide na ispitivanje na Bioloskom institutu, gde takav test da li ste prenosioc ove bolesti, kosta 19.000 dinara, ustvari toliko je kostao u 2007. Sreca ja nisam morala da ga radim jer je rec o porodici mog oca, a ne prenosi se preko muskaraca, vec iskljucivo preko zenske linije na musku decu. Ako se pokaze da ste prenosioc takodje postoje i testovi tokom trudnoce koji pokazuju da li dete u stomaku imal tu bolest ili ne. Siromastvo cini svoje, pa tako ni ova zena ili nije imala para ili nije znala da taj test treba da uradi. Inace, sa takvom bolescu radjaju se zdrava deca, koja obole tek od cetvrte - pete godine, a na zalost umiru do 20. godine. U razvijenim zemljama, uz terapiju, ovakva deca zive i duze.

Bilo bi sjajno da uz vest stoji i informacija kako mozemo da im pomognemo, neki racun na koji bi mogao da se uplati novac...

Želeo bih novčano da pomognem porodicu Marković iz sela Maskare kraj Varvarina. Ako postoji neki tekući račun molim da ga javno objavite s obzirom da sam siguran da ima puno ljudi koji bi to isto želeli i mogli da urade.

Jutros kada sam video prilog, setio sam se te porodice, jer sam im radio Total tv , bas onaj koji se vidi na snimku. Znam samo da sam posle tog terena bio pod utiskom i u soku narednih nedelju dana. Stvarno sirotinja i stvarno jezivo.

Tuga! Srbijo reaguj!

Ako ova nesrećna porodica nema pravo na stambeno, materijalno i svako drugo obezbedjenje i pomoć onda NEMA NIKO!
R.Ljajić tu i tamo gasi neke "požare", to se usnimi sa svih strana, za reklamu, ALI, za sve ove godine NIŠTA se suštinski u oblasti socijalnih prava i socijalnog rada NIJE PROMENILO a za to je odgovoran upravo on i njegovo ministarstvo!

Nadam se da će se naći humani ljudi koji će hitno pomoći ovoj nesrećnoj porodici koja ima ČETRI TEŠKA BOLESNIKA!

Socijalno (ne)odgovorna vlast treba u zemlju da propadne, sve bivše takodje!

Nažalost ovakih slučajeva ima na hiljade, a naj tužnije je to što smo mi kao društvo dobili neke druge poglede na ovakve vesti. I ova vest kao i mnoge druge koje se bave ovim temama u najboljem slučaju imaju trenutni značaj za pomoć tim licima. Nažalost u njihovom slučaju oni ovise od društva u kom žive!!!

Neka nam uz racune stave uplatnicu svakog meseca, ja bih uplacivala. onako, kao za hram sto stavljaju.
jednokratna pomoc im nece pomoci...

Strašno je to što preživljavaju ovi ljudi!
Sigurna sam da postoji mnogo ljudi koji bi pomogli! Molim vas objavite neki žiro-račun!

Zalosno, ali nasa realnost. Postoiji veliki broj misicnih bolesti a za vecinu je neophodna biopsija koja se u Srbiji u ovom trenutku tehnicki i strucno moze uraditi samo u Sluzbi klinicke patologije KBC Zemun. Veliko je interesovanje i pacijenti se upucuju sa uputom lekara opste prakse, uz preporuku neurologa. Program je pokrenut 01.01.2009.god.
Tek po analizi biopsije se utvrdjuje potreba za genetski ispitivanjem.

Znam da je ovo što ću napisati krajnje nehumana reakcija na ovakav članak, ali ne mogu a da se ne zapitam: zašto su imali dvanaestoro dece???

Ako ova nesrećna porodica nema pravo na stambeno, materijalno i svako drugo obezbedjenje i pomoć onda NEMA NIKO!
R.Ljajić tu i tamo gasi neke "požare", to se usnimi sa svih strana, za reklamu, ALI, za sve ove godine NIŠTA se suštinski u oblasti socijalnih prava i socijalnog rada NIJE PROMENILO a za to je odgovoran upravo on i njegovo ministarstvo!

Nadam se da će se naći humani ljudi koji će hitno pomoći ovoj nesrećnoj porodici koja ima ČETRI TEŠKA BOLESNIKA!

Socijalno (ne)odgovorna vlast treba u zemlju da propadne, sve bivše takodje!

Bilo bi sjajno da uz vest stoji i informacija kako mozemo da im pomognemo, neki racun na koji bi mogao da se uplati novac...

Tuga! Srbijo reaguj!

Želeo bih novčano da pomognem porodicu Marković iz sela Maskare kraj Varvarina. Ako postoji neki tekući račun molim da ga javno objavite s obzirom da sam siguran da ima puno ljudi koji bi to isto želeli i mogli da urade.

Jutros kada sam video prilog, setio sam se te porodice, jer sam im radio Total tv , bas onaj koji se vidi na snimku. Znam samo da sam posle tog terena bio pod utiskom i u soku narednih nedelju dana. Stvarno sirotinja i stvarno jezivo.

Nažalost ovakih slučajeva ima na hiljade, a naj tužnije je to što smo mi kao društvo dobili neke druge poglede na ovakve vesti. I ova vest kao i mnoge druge koje se bave ovim temama u najboljem slučaju imaju trenutni značaj za pomoć tim licima. Nažalost u njihovom slučaju oni ovise od društva u kom žive!!!

Neka nam uz racune stave uplatnicu svakog meseca, ja bih uplacivala. onako, kao za hram sto stavljaju.
jednokratna pomoc im nece pomoci...

Na zalost, verovatno je rec,o dishenovoj mishicnoj distrofiji, koja postoji i u mojoj porodici. Prenosi se preko zene na muske potomke. Zato svaka zena koja ima ovakvu bolest u porodici treba da ide na ispitivanje na Bioloskom institutu, gde takav test da li ste prenosioc ove bolesti, kosta 19.000 dinara, ustvari toliko je kostao u 2007. Sreca ja nisam morala da ga radim jer je rec o porodici mog oca, a ne prenosi se preko muskaraca, vec iskljucivo preko zenske linije na musku decu. Ako se pokaze da ste prenosioc takodje postoje i testovi tokom trudnoce koji pokazuju da li dete u stomaku imal tu bolest ili ne. Siromastvo cini svoje, pa tako ni ova zena ili nije imala para ili nije znala da taj test treba da uradi. Inace, sa takvom bolescu radjaju se zdrava deca, koja obole tek od cetvrte - pete godine, a na zalost umiru do 20. godine. U razvijenim zemljama, uz terapiju, ovakva deca zive i duze.

Zalosno, ali nasa realnost. Postoiji veliki broj misicnih bolesti a za vecinu je neophodna biopsija koja se u Srbiji u ovom trenutku tehnicki i strucno moze uraditi samo u Sluzbi klinicke patologije KBC Zemun. Veliko je interesovanje i pacijenti se upucuju sa uputom lekara opste prakse, uz preporuku neurologa. Program je pokrenut 01.01.2009.god.
Tek po analizi biopsije se utvrdjuje potreba za genetski ispitivanjem.

Strašno je to što preživljavaju ovi ljudi!
Sigurna sam da postoji mnogo ljudi koji bi pomogli! Molim vas objavite neki žiro-račun!